Chcę usłyszeć płacz swojego dziecka

Malutka Lenka Rybak z Nowej Dąbrówki dzięki pomocy ludzi przeszła eksperymentalną terapię. Jej stan znacznie się poprawił!

Gdy wiosną bieżącego roku prosiliśmy o pieniądze na leczenie 9-miesięcznej Lenki Rybak z Nowej Dąbrówki w gm. Kotuń, w ciągu 6 dni na jej konto wpłynęło 11 tysięcy złotych. To prawie wystarczyło na jedną dawkę eksperymentalnej terapii. Lenka przeszła już trzy zabiegi i stan jej zdrowia znacznie się poprawił. – Nie ma porównania z tym, co było wcześniej – cieszy się Katarzyna Rybak, mama Lenki.

Kilka miesięcy temu dziewczynka tylko leżała, teraz rusza rączkami, podnosi główkę. Jedno się nie zmieniło: jest tak samo pogodna jak wcześniej. Płaczem reaguje jedynie na rehabilitację, ale dzięki ćwiczeniom jej stan jest coraz lepszy. Rehabilitacji mogłoby być więcej, tylko że na to potrzebne są kolejne pieniądze. Rodzinę utrzymuje tata Lenki, bo mama musiała zrezygnować z pracy, gdy się okazało, że jej córka jest nieuleczalnie chora. 

BYŁO NORMALNIE

Lenka urodziła się w lipcu 2014 roku jako trzecie dziecko państwa Rybaków. Gdy miała trzy miesiące, na kontrolnej wizycie lekarka zauważyła, że coś jest nie tak. Lenka nie podnosiła główki. Szybko trafiła do kolejnych specjalistów, by później przejść badania genetyczne w jednym z warszawskich szpitali. Tam postawiono diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni.
 – Nie mogłam w to uwierzyć – mówi mama Lenki. – Pojechaliśmy do innego lekarza mając nadzieję, że to pomyłka. Niestety, nie. Dziewczynka przez kilka kolejnych miesięcy rozwijała się normalnie, zaczęła trzymać główkę i siadać.

Wszyscy mieli nadzieję, że choroba będzie rozwijać się powoli. Niestety, stan dziecka zaczął się nagle pogarszać. Lenka zachorowała na zachłystowe zapalenie płuc, wkrótce założono jej tzw. PEG, co oznaczało, że od tamtej pory musi być karmiona dojelitowo. Później konieczne okazało się również założenie rurki tracheotomijnej. Od tego czasu dziewczynka oddycha za pomocą respiratora. W dodatku bardzo często chorowała na różne infekcje. – Przez kilka miesięcy byłyśmy prawie non-stop w szpitalu – mówi K. Rybak. – Wystarczyło że wróciłyśmy do domu na kilka dni, a pojawiała się nowa infekcja. Czasem nawet nie zdążyłam się rozpakować i wracałyśmy na oddział.

LUDZIE POMOGLI 

Jeden z lekarzy podpowiedział rodzicom, że Lence może pomóc terapia komórkami macierzystymi. Zabieg był jednak eksperymentalny i drogi - 12,2 tysiąca złotych kosztował jeden, a potrzebne były minimum trzy (NFZ ich nie refunduje). Wtedy Agnieszka Zając, pielęgniarka pomagająca rodzinie, zorganizowała akcję wsparcia. O Lence zrobiło się głośno. Artykuł pojawił się m.in. w Tygodniku Siedleckim. Od razu spotkaliśmy się z dużym odzewem. Dzwoniło do nas mnóstwo osób deklarujących chęć pomocy dziecku.

– Sześć dni po ukazaniu się artykułu na koncie Lenki było już 11 tysięcy złotych – mówi K. Rybak. – Nie mogłam w to uwierzyć. Tylu ludzi nam pomogło! To oni sfinansowali terapię Lenki. Bardzo im wszystkim dziękujemy.

Do Rybaków odezwał się również właściciel firmy Inżynieria Grzewczo-Sanitarna z Siedlec. W artykule pisaliśmy o tym, że cała rodzina ma do dyspozycji jedynie pokój i kuchnię. Musiało się tam zmieścić troje dzieci (w tym Lenka, która wymagała szczególnych warunków). Małżonkowie już wcześniej wykańczali piętro domu, ale gdy ich córka zachorowała, wszystkie pieniądze przeznaczyli na jej leczenie. Prace na piętrze stanęły. Właściciel hurtowni zadeklarował, że przekaże rodzinie kaloryfery i wszystkie niezbędne urządzenia do założenia na górze centralnego ogrzewania. – Dwa dni później cały sprzęt mieliśmy już u siebie – mówi K. Rybak. – Dzięki temu starsze dzieci mają swoje pokoje na górze, a Lenka swój na dole.

NA CZWARTY ZABIEG ZABRAKŁO 

Pieniądze dla dziewczynki zbierali również strażacy z Dąbrówki Nowej i nauczyciele i rodzice ze szkoły w Cisiu Zagrudziu. Funduszy wystarczyło na trzy zabiegi komórkami macierzystymi. Pierwszy przeprowadzono 14 lipca br.
 – Żadnej poprawy nie było i lekarze zdecydowali o zintensyfikowaniu terapii – wspomina mama Lenki.

Kolejny zabieg odbył się pod koniec lipca, a trzeci 1 września. – I wtedy nastąpiła znaczna poprawa. Lenka przestała nam w końcu chorować, od czerwca ani razu nie byliśmy z nią w szpitalu. Wcześniej tylko leżała bez ruchu, a teraz chwyta zabawki i nawet nauczyła się mówić przez rurkę (najczęściej woła swoją siostrę Olę). Przed kuracją oddychała tylko za pomocą respiratora, a teraz możemy ją od niego odłączać nawet na dwie godziny dziennie. Dla nas to niesamowity postęp! Lekarze mówili, ze efekty terapii mogą się pojawić nawet po dwóch latach, tylko konieczna jest rehabilitacja naszego dziecka. Tymczasem z NFZ przysługują nam jedynie 2 godziny rehabilitacji tygodniowo. To zdecydowanie za mało. Resztę musielibyśmy opłacać sami.

Lekarze namawiali rodziców na czwarty zabieg komórkami macierzystymi, ale niestety zabrakło na niego pieniędzy. 

WALCZYMY

Lenka cały czas jest żywiona dojelitowo. Ma nową dietę, dzięki której przytyła i urosła. – Na ostatniej wizycie mierzono ją dwukrotnie, bo nikt nie mógł uwierzyć, że urosła 3 cm przez dwa miesiące. To połączenie zabiegów komórkami macierzystymi, diety i rehabilitacji daje takie efekty. Lekarze są pod wrażeniem, jak Lenka walczy o życie. Mówią, że niektóre dzieci dawno by się poddały. A my walczymy i będziemy walczyć!

Na razie na chorobę Lenki leku nie ma. W 2017 roku ma się pojawić w Polsce środek, który chorobę spowalnia.

– Wiele tygodni spędziłam z Lenką w szpitalach. Widziałam matki, które denerwowały się tam strasznie, bo ich dzieci płakały z powodu chorób, często zwykłych infekcji do wyleczenia. I strasznie im zazdrościłam tego płaczu - bo płaczu mojego dziecka nie słychać, widać tylko łzy spływające jej po policzkach…

Jeśli ktoś z Państwa chciałby wspomóc dalsze leczenie i rehabilitację Lenki podajemy numer konta: Caritas Diecezji Siedleckiej, Bank Spółdzielczy O/Siedlce 78 9194 0007 0027 9318 2000 0010 „Leczenie Leny Rybak”.