Nasza księżniczka

Matka w nocy włącza latarkę i sprawdza, czy córka oddycha. Nie wyobraża sobie, co się stanie, gdy jej zabraknie.

Karolina ma 24 lata. Rodzice ją myją, przebierają, bawią się z nią zabawkami. W kanapkach ukrywają leki, bo inaczej ich nie przyjmie.

Mama Karoliny od 24 lat nie przespała spokojnie ani jednej nocy. Przy łóżku zawsze ma latarkę. Gdy nie słyszy oddechu córki, sprawdza, czy ta oddycha. Bo bez Karoliny życia sobie nie wyobraża. Cieszy się każdym wspólnym dniem i stara się nie myśleć o rzeczach ostatecznych. Martwi ją jedynie, co się stanie z córką, kiedy rodziców zabraknie. Niektórzy rodzice dzieci niepełnosprawnych modlą się, żeby dziecko zmarło przez nimi. Ze strachu o ich dalszy los.

TAKA DUŻA GŁOWA

W 1994 roku Marzenna miała czteroletnią córkę i była w drugiej ciąży. Badania usg nie były jeszcze popularne. Pierwsze zrobiono jej, gdy trafiła na oddział położniczy. Lekarz stwierdził, że głowa dziecka jest nieproporcjonalnie duża i trzeba zrobić cesarskie cięcie. Leżąc pod salą operacyjną, usłyszała rozmowę salowych: „O, to ta, co będzie miała dziecko z wodogłowiem”.

– To była chyba najgorsza chwila w moim życiu – wspomina po latach.