Łukasz Wrona z Golic ma 6 lat i zmaga się z dystrofią mięśniową typu Duchenne'a (postępujący zanik mięśni). Jego rehabilitacja i leczenie wymaga dużych kosztów. Z pomocą przyszedł mu „Kiermasz dobrej książki”.
Kiermasz dla Łukasza
Łukasz Wrona z Golic ma 6 lat i zmaga się z dystrofią mięśniową typu Duchenne'a (postępujący zanik mięśni). Jego rehabilitacja i leczenie wymaga dużych kosztów. Z pomocą przyszedł mu „Kiermasz dobrej książki”.
„Kiermasz dobrej książki” powstał w 2015 r. jako wspólna inicjatywa kilku internautek, mająca na celu pomoc w zebraniu środków na leczenie 14-letniego Jakuba Szlachcica, zmagającego się nowotworem. Kuba, niestety zmarł, ale „Kiermasz...” działa i pomaga dalej. Każdego miesiąca zbiera fundusze na leczenie innego dziecka, wystawiając do licytacji książki (cena wywoławcza zawsze wynosi 7 zł). Fundusze zgromadzone w listopadzie, zostaną przekazane na leczenie i rehabilitację 6-letniego Łukasza Wrony z Golic, cierpiącego z powodu dystrofii mięśniowej Duchenne'a.
- Jest to choroba genetyczna, dotykająca tylko chłopców, prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Jest ona jednym z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych wieku dziecięcego. Wyraźne osłabienie mięśni pojawia się około 2-3 roku życia chorego i obejmuje kolejno mięśnie tułowia, nogi i ręce. Chłopiec dotknięty DMD ma trudności z samodzielnym wstawaniem z podłogi, kłopoty z bieganiem oraz chodzeniem po schodach, pojawia się tzw. chód kaczkowaty a także tendencja do chodzenia na palcach którego wynikiem jest przednie zgięcie kręgosłupa. Ponadto uszkodzeniu ulega tkanka sercowa. Z biegiem czasu pojawiają się także problemy z oddychaniem. Symptomy te pogłębiają się do ukończenia przez chłopca 12. roku życia. Wówczas musi już korzystać z wózka inwalidzkiego. Średni okres przeżycia wynosi 28 lat. Do śmierci dochodzi najczęściej w wyniku niewydolności oddechowej lub niewydolności krążenia. Postęp choroby spowalnia intensywna rehabilitacja i leczenie sterydami. Niestety, nie powoduje to zatrzymania jej rozwoju. Niezależnie od stopnia zaawansowania choroby konieczna jest rehabilitacja w celu zapobiegania zanikowi mięśni. Ćwiczenia należy rozpocząć jak najwcześniej i wykonywać codziennie - opisuje przypadek Łukasza - Agnieszka Martyniuk-Drobysz z „Kiermaszu dobrej ksiązki” i dodaje: - Łukaszek jest bardzo energicznym i wesołym chłopczykiem. Chłopczyk bardzo lubi grać w piłkę nożną i marzy o karierze bramkarza. Wczesne wykrycie choroby umożliwiło szybkie wprowadzenie rehabilitacji ruchowej i nieznaczne opóźnienie rozwoju zaniku mięśni. Rodzicom Łukaszka bardzo zależy, aby ich jedyne dziecko w dobrym stanie dotrwało do momentu wprowadzenia na polski rynek leków opóźniających rozwój choroby i umożliwiających choremu chodzenie. Obecnie w Klinice Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego prowadzone są badania kliniczne dwóch leków dla pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne'a. Rodzina i przyjaciele Łukaszka żyją nadzieją, że uda się utrzymać chłopczyka w wystarczająco dobrej kondycji by w momencie uzyskania dostępu do leków jego organizm nie był nieodwracalnie wyniszczony chorobą. Żeby nie zaszły nieusuwalne zmiany w jego mięśniach, konieczna jest intensywna rehabilitacja, nie tylko w specjalistycznych ośrodkach ale także w domu. To niestety ciężka, codzienna praca, trudna do wyjaśnienia małemu dziecku, które nie rozumie, dlaczego nie biega tak szybko jak kiedyś, często się przewraca i męczy po przejściu krótkiego odcinka drogi. Dlaczego nagle schody urosły jak góry. Rodzice starają się, aby Łukaszek jak najmniej odczuł postępujący ubytek sprawności. Zachęcają go do aktywności fizycznej – niedawno chłopczyk wziął udział w 9. Biegu Siedleckiego Jacka. Pokonał 200 m – to ogromny sukces. W rozpaczliwej walce o każde włókienko mięśni nie tylko wizja zaniku tych, które poruszają kończynami jest straszna. Serce jest mięśniem, płucami też porusza praca mięśni. Ich atrofia doprowadzi do niewydolności układu oddechowego i krążenia a w efekcie do śmierci. Nie jest to więc tylko walka o sprawność, ale o życie.
Aukcje książek na rzecz Łukasza odbywają się tutaj. Gorąco zachęcamy do udziału! Chłopiec jest także podopiecznym fundacji "Zdążyć z Pomocą": http://dzieciom.pl/podopieczni/25245. Na jego fundacyjnym subkoncie gromadzone są środki na leczenie oraz zakup sprzętu rehabilitacyjnego, by mógł codziennie ćwiczyć w domu i opóźniać rozwój choroby w oczekiwaniu na upragnione leki.
Wpłat można dokonywać na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
25245 Wrona Łukasz darowizna na pomoc i ochronę zdrowia