reklama

I poczytasz, i pomożesz

Siedlce, Golice

Paweł Świerczewski 2018-11-13 09:10:35 liczba odsłon: 1827
Kiermasz dla Łukasza

Kiermasz dla Łukasza

Łukasz Wrona z Golic ma 6 lat i zmaga się z dystrofią mięśniową typu Duchenne'a (postępujący zanik mięśni). Jego rehabilitacja i leczenie wymaga dużych kosztów. Z pomocą przyszedł mu „Kiermasz dobrej książki”.

reklama

„Kiermasz dobrej książki” powstał w 2015 r. jako wspólna inicjatywa kilku internautek, mająca na celu pomoc w zebraniu środków na leczenie 14-letniego Jakuba Szlachcica, zmagającego się nowotworem. Kuba, niestety zmarł, ale „Kiermasz...” działa i pomaga dalej.  Każdego miesiąca zbiera fundusze na leczenie innego dziecka, wystawiając do licytacji książki (cena wywoławcza zawsze wynosi 7 zł). Fundusze zgromadzone w listopadzie, zostaną przekazane na leczenie i rehabilitację 6-letniego Łukasza Wrony z Golic, cierpiącego z powodu dystrofii mięśniowej Duchenne'a. 

- Jest to choroba genetyczna, dotykająca tylko chłopców, prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Jest ona jednym z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych wieku dziecięcego. Wyraźne osłabienie mięśni pojawia się około 2-3 roku życia chorego i obejmuje kolejno mięśnie tułowia, nogi i ręce. Chłopiec dotknięty DMD ma trudności z samodzielnym wstawaniem z podłogi, kłopoty z bieganiem oraz chodzeniem po schodach, pojawia się tzw. chód kaczkowaty a także tendencja do chodzenia na palcach którego wynikiem jest przednie zgięcie kręgosłupa. Ponadto uszkodzeniu ulega tkanka sercowa. Z biegiem czasu pojawiają się także problemy z oddychaniem. Symptomy te pogłębiają się do ukończenia przez chłopca 12. roku życia. Wówczas musi już korzystać z wózka inwalidzkiego. Średni okres przeżycia wynosi 28 lat. Do śmierci dochodzi najczęściej w wyniku niewydolności oddechowej lub niewydolności krążenia. Postęp choroby spowalnia intensywna rehabilitacja i leczenie sterydami. Niestety, nie powoduje to zatrzymania jej rozwoju. Niezależnie od stopnia zaawansowania choroby konieczna jest rehabilitacja w celu zapobiegania zanikowi mięśni. Ćwiczenia należy rozpocząć jak najwcześniej i wykonywać codziennie - opisuje przypadek Łukasza - Agnieszka Martyniuk-Drobysz z „Kiermaszu dobrej ksiązki” i dodaje: - Łukaszek jest bardzo energicznym i wesołym chłopczykiem. Chłopczyk bardzo lubi grać w piłkę nożną i marzy o karierze bramkarza. Wczesne wykrycie choroby umożliwiło szybkie wprowadzenie rehabilitacji ruchowej i nieznaczne opóźnienie rozwoju zaniku mięśni. Rodzicom Łukaszka bardzo zależy, aby ich jedyne dziecko w dobrym stanie dotrwało do momentu wprowadzenia na polski rynek leków opóźniających rozwój choroby i umożliwiających choremu chodzenie. Obecnie w Klinice Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego prowadzone są badania kliniczne dwóch leków dla pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne'a. Rodzina i przyjaciele Łukaszka żyją nadzieją, że uda się utrzymać chłopczyka w wystarczająco dobrej kondycji by w momencie uzyskania dostępu do leków jego organizm nie był nieodwracalnie wyniszczony chorobą. Żeby nie zaszły nieusuwalne zmiany w jego mięśniach, konieczna jest intensywna rehabilitacja, nie tylko w specjalistycznych ośrodkach ale także w domu. To niestety ciężka, codzienna praca, trudna do wyjaśnienia małemu dziecku, które nie rozumie, dlaczego nie biega tak szybko jak kiedyś, często się przewraca i męczy po przejściu krótkiego odcinka drogi. Dlaczego nagle schody urosły jak góry. Rodzice starają się, aby Łukaszek jak najmniej odczuł postępujący ubytek sprawności. Zachęcają go do aktywności fizycznej – niedawno chłopczyk wziął udział w 9. Biegu Siedleckiego Jacka. Pokonał 200 m – to ogromny sukces. W rozpaczliwej walce o każde włókienko mięśni nie tylko wizja zaniku tych, które poruszają kończynami jest straszna. Serce jest mięśniem, płucami też porusza praca mięśni. Ich atrofia doprowadzi do niewydolności układu oddechowego i krążenia a w efekcie do śmierci. Nie jest to więc tylko walka o sprawność, ale o życie.

Aukcje książek na rzecz Łukasza odbywają się tutaj. Gorąco zachęcamy do udziału! Chłopiec jest także podopiecznym fundacji  "Zdążyć z Pomocą": http://dzieciom.pl/podopieczni/25245. Na jego fundacyjnym subkoncie gromadzone są środki na leczenie oraz zakup sprzętu rehabilitacyjnego, by mógł codziennie ćwiczyć w domu i opóźniać rozwój choroby w oczekiwaniu na upragnione leki.
Wpłat można dokonywać na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
25245 Wrona Łukasz darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Komentarze (0)

Komentarz został dodany

Twój komentarz będzie widoczny dopiero po zatwierdzeniu przez administratora

Dodanie komentarza wiąże się z akceptacją regulaminu

Najnowszy numer 42/2019 w sprzedaży od 2019-10-16.

reklama
reklama
Klauzula informacyjna
Szanowny Użytkowniku

Wydawnicza Spółdzielnia Pracy „Stopka” zaktualizowała swoją Politykę Prywatności. Portal tygodniksiedlecki.com używa cookies (ciasteczek), aby zapewnić jak najlepszą obsługę naszej strony internetowej. Wydawnicza Spółdzielnia Pracy „Stopka” i jej Zaufani Partnerzy używają plików cookies, aby wyświetlać swoim użytkownikom najbardziej dopasowane do nich oferty i reklamy. Korzystanie z naszego serwisu oznacza to, że nie masz nic przeciwko otrzymywaniu wszystkich plików cookies z naszej strony internetowej, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki. Można zmienić ustawienia w przeglądarce tak, aby nie pobierała ona ciasteczek.