Pomoc i Lady Pank

Rodzice niepełnosprawnych dzieci z Siedlec organizują koncert dla innych niepełnosprawnych dzieci.

W Polsce jest tylko troje dzieci z takim schorzeniem, dwoje z nich mieszka w Siedlcach. To rodzeństwo, Patryk i Martynka. Potrzebują pieniędzy na rehabilitację i wizyty u specjalistów.

Rodzice innych niepełnosprawnych dzieci z Siedlec postanowili zorganizować koncert legendarnej grupy Lady Pank, by wspomóc ciężko chore rodzeństwo. Artyści przyjadą do Siedlec we wrześniu i zagrają specjalnie dla nich. Cały dochód z biletów zostanie przeznaczony na leczenie.

Pomożecie?

Na pomysł koncertu wpadł Karol Świderski, tato 6-letniego Kacperka, który urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową. Pan Karol dwa lata zbierał pieniądze na zabiegi komórkami macierzystymi dla synka. Siedlczanie mu pomogli.

– Zebraliśmy całą kwotę, kilkadziesiąt tysięcy złotych. Teraz sobie radzimy, ale wiemy, że inni potrzebują pomocy.

Magdę Olszewską, mamę Patryka i Martynki, państwo Świderscy znali jako terapeutę synka. Pracowała w tym zawodzie, dopóki nie urodziła się Martynka. Pan Karol skontaktował się z mamą niepełnosprawnej Poli Katarzyną Więsak i z Fundacją MKL Dzieciom. Jej prezes Magda Rzeźnik obiecała pomoc.

Magda Olszewska, gdy dowiedziała się o pomyśle, była wzruszona i zaskoczona.

– Cały czas potrzebujemy pieniędzy na rehabilitację dzieci - przyznaje. – W tej chwili korzystamy tylko z refundowanej przez NFZ, na prywatne wizyty nam nie wystarcza. A dzieci potrzebują jej coraz więcej.

Nie jest lepiej

Patryk ma 8 lat, Martynka 2 latka. Rodzeństwo choruje na miopatię wrodzoną, niecharakterystyczną, z mutacją genu SEPN 1. To ciężka i nieuleczalna choroba mięśniowa, która odbiera dzieciom sprawność, nie pozwala normalnie chodzić, oddychać, jeść.

Patryk do niedawna chodził wszędzie sam. Niestety, w ciągu ostatnich tygodni jego stan się pogorszył. Na dłuższych dystansach musi korzystać z wózka. Do tej pory chodził na piechotę do szkoły, ale nie wiadomo, czy po wakacjach da jeszcze radę. Rodzice zdają sobie sprawę, że niedługo będą musieli dokupić elektryczną dostawkę do wózka, bo Patryk nie da rady napędzać kół rękami. Ma za słabe mięśnie. Niedawno rodzice zbierali również pieniądze na zakup specjalnego urządzenia – koflatora, które umożliwia usuwanie wydzieliny z dróg oddechowych. Bez niego zwykła infekcja u dzieci z miopatią mogłaby się skończyć na oddziale intensywnej terapii.

O chorobie Patryka rodzice dowiedzieli się, gdy miał 3 lata. Chłopczyk był rehabilitowany niemal od pierwszych dni swojego życia, jednak tak poważnej choroby nie podejrzewano. Zaczął chodzić, gdy miał 18 miesięcy, jednak mimo intensywnej rehabilitacji nigdy nie mógł wstać z podłogi, zawsze musiał się o coś opierać. To zastanawiało rodziców. Neurolog podejrzewał chorobę mięśniową. Gdy wykonano biopsję, diagnoza się potwierdziła.

– Miopatia jest chorobą nieuleczalną – mówi mama Patryka. - Nadzieję dają nam trwające we Francji badania nad tym rodzajem choroby.

Osłabia ona wszystkie mięśnie, także oddechowe oraz serce. Dzieci mają nawet kłopoty z przełykaniem. Patryk miewa w nocy bezdechy, więc lekarze zdecydowali, że powinien spać pod respiratorem dostarczającym tlen. Tak śpi od czterech lat, choć zasypianie w masce na twarzy nie jest łatwe. Musi być cały czas rehabilitowany, inaczej tworzą się przykurcze.

Pani Magda pracowała, dopóki nie urodziła się Martynka. Lekarze mówili, że Patryk powinien mieć rodzeństwo, żeby nie był sam.

– Baliśmy się, że choroba się powtórzy, ale powiedziano nam, że prawdopodobieństwo jest takie samo, jak u każdej innej pary, czyli jakieś setne procenta – mówi matka.

Jednak po porodzie okazało się, że Martynka jest chora. Od razu padło podejrzenie, że to choroba mięśniowa. Dziewczynka była bardzo słaba. Kilkudniowy noworodek trafił do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie diagnoza się potwierdziła. Rodzice wysłali do Francji dokumenty z nadzieją, że zostaną zaproszeni na badania i leczenie.

Szuka ją Superdarczyńców

Dochód z koncertu zostanie przeznaczony na rehabilitację dzieci. Koszty koncertu organizatorzy chcą pokryć dzięki superdarczyńcom, czyli firmom, które wpłacą nie mniej niż 1 tys. zł. Pomoc już zadeklarowało kilkanaście firm. Każdy dostanie oprawiony w ramki dyplom i zaproszenie na koncert, jak również promocję na fanpagu koncertu, który obserwuje kilka tysięcy osób. Reklama firmy będzie również umieszczona na banerze w trakcie koncertu. Najważniejsza wydaje się jednak świadomość tego, że można pomóc innym.

Jak jeszcze można pomóc? Na portalu zrzutka prowadzona jest zbiórka pieniędzy dla Martynki i Patryka. Jej adres to zrzutka.pl/ladypank. A na Facebooku jest profil „Koncert charytatywny dla Martynki i Patryka”.

W sprawie tytułu Superdarczyńcy można kontaktować się z panem Karolem pod numerem telefonu 504 318 982. Koncert odbędzie się 28 września w hali przy ulicy Prusa 6 w Siedlcach. Już niedługo będzie można kupić bilety na to wydarzenie.