Bartosz potrzebuje pomocy

15-letni Bartosz Pieńkos z Mysłowa ma dziecięce porażenie mózgowe, wodogłowie i padaczkę. Porusza się na wózku inwalidzkim. Zatroskana o dobro syna mama prosi o wsparcie finansowe, aby zlikwidować bariery architektoniczne w domu i naprawić samochód, służący do przewożenia syna.

Pani Ewelina, mama Bartosza, zwróciła się do Caritas Diecezji Siedleckiej z prośbą o pomoc w 2009 roku. Potrzebne były wówczas pieniądze na rehabilitację, dojazdy do szpitala, kontrolne wizyty oraz leki. Teraz do tamtych potrzeb dołączyły kolejne...

Zlikwidować bariery

W domu rodzinnym, gdzie przebywa chłopiec, są wysokie schody, które każdego dnia musi pokonywać niepełnosprawny Bartosz. Pom,agha mu w tym mama.

- Moje marzenie to przystosowanie i remont części parterowej domu, aby syn mógł wygodnie funkcjonować. Nie musiałby codziennie pokonywać wysokich schodów. Miałby łatwiejszy dostęp do wychodzenia na zewnątrz – wymienia Ewelina Pieńkos.

Chłopiec potrzebuje też remontu łazienki, aby mógł z niej bezpiecznie korzystać (Pani Ewelina próbowała załatwić to poprzez PCPR, ale bezskutecznie). Likwidacja barier architektonicznych będzie możliwa, jeśli oprócz środków z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) będzie też wkład własny. Oprócz tego potrzebne są pieniądze (1000 zł) na naprawę - w prawdzie przystosowanego dla osoby poruszającej się na wózku, ale ciągle psującego się – samochodu. Nastolatek powinien mieć też specjalne łóżko (kosztuje ok. 800 zł). Przydatna okazałaby się również altana lub taras, bo Bartosz lubi przebywać na dworze.

Niepełnosprawność i choroby

Bartosz wymaga opieki 24h/dobę. – Ze względu na padaczkę syna, muszę być cały czas w pogotowiu. Obecnie choroba została w 98% opanowana dobrze dobranymi lekami, ale zagrożenie wciąż istnieje. W ciągu ostatniego roku zostawiłam syna pod opieką innej osoby tylko raz, na jedną dobę – opowiada E. Pieńkos.

Kobieta robi tylko krótkie przerwy na zakupy i załatwianie spraw urzędowych. Chłopiec w związku z wodogłowiem ma wszczepioną zastawkę, o której jego mama boi się nawet myśleć. - Cały czas obawiam się, że pewnego dnia przestanie spełniać swoją funkcję i będzie czekała go kolejna operacja – mówi. Bartosz bardzo szybko się męczy i oddychanie sprawia mu dużą trudność. Chłopiec nie chodzi, nie staje też na stopach. Porusza się na kolanach lub czworakuje. Nie umyje się sam, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, jest pampersowany.

Potrzebna opieka i leczenie

Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy w Baczkowie to miejsce, do którego Bartosz uczęszcza od poniedziałku do piątku. W Mysłowie zapewnienie opieki dziecku niepełnosprawnemu z padaczką graniczy bowiem z cudem. Pani Pieńkos podaje chłopcu leki przeciwpadaczkowe 2x dziennie, a w razie napadu – specjalną wlewkę od 1x do 3x, w zależności od tego, jak silny jest napad. Jej syn jeździ do szpitala w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu, korzysta z poradni neurologicznej (2x w roku) i okulistycznej (1x w roku). Dwa razy w tygodniu ma ćwiczenia rehabilitacyjne w miejscu oddalonym o 15 km od miejsca zamieszkania. Bartosz, po intensywnym leczeniu w okresie około noworodkowym do 9. miesiąca życia, cierpi na stres pourazowy. Z tego powodu bardzo nie lubi, gdy dotyka się jego twarz i głowę. Źle znosi wszelkie zabiegi pielęgnacyjne, w szczególności mycie twarzy i włosów, a leczenie i zabiegi są znacznie utrudnione, kończyły się nawet niepowodzeniem. Pani Ewelina strzyże syna sama, żeby zaoszczędzić mu stresu i nieprzyjemności.

Bartosz taki jest

- Jest bardzo samodzielny i lubiany przez otoczenie – mówi o synu pani Ewelina. – Je sam przygotowane przeze mnie posiłki, sam zdejmuje koszulkę, zakłada ją zaś z lekką pomocą – dodaje. Bartosz jest dzieckiem kontaktowym i pogodnym. Bez trudności nawiązuje nowe znajomości, zaczepia każdą napotkaną osobę. Ma niesamowite poczucie humoru. Zdarzają mu się, niestety, także wybuchy złości i agresji. Jedną z największych radości Bartosza są spacery i przebywanie na dworze. Bardzo lubi też słuchać i oglądać programy muzyczne. Poza tym, ulubionym zajęciem jest darcie gazet na maleńkie kawałki – to nieco odpręża chłopca.

(Nie) radzą sobie sami

Pani Ewelina przyznaje, że starcza jej środków na zaspokajanie tylko podstawowych potrzeb. Kobieta razem z synem mieszka w jednym miejscu z 72-letnią mamą. Pomaga jej dobra koleżanka, a w sprawach urzędowych – uprzejmi i pomocni pracownicy Gminy Wola Mysłowska. Mama Bartosza marzy, aby odetchnąć od codziennej walki o utrzymanie sprawności syna, ale nie stać ją na chociażby krótkie wakacje. Teraz najważniejszy jest remont domu, żeby syn miał godne warunki.

Caritas Diecezji Siedleckiej otworzyła specjalne subkonto, na którym zbierane są środki na leczenie, rehabilitację i zlikwidowanie barier architektonicznych dla Bartosza Pieńkosa. Każdy, kto zechce wesprzeć chłopca, może przekazać 1% podatku (nr KRS 0000223111 z poniższym dopiskiem) lub wpłacić pieniądze na konto:

Caritas Diecezji Siedleckiej Bank Spółdzielczy O/Siedlce 21 9194 0007 0027 9318 2000 0260.

z dopiskiem: „19910 - Pieńkos Bartosz”.