Nie będzie windy dla Tymka

Ciężko chory chłopiec musi zmienić szkołę.

Tymek Kalata ma 9 lat i dwa duże marzenia. Pierwsze to wynalezienie leku na jego ciężką genetyczną chorobę, która z roku na rok coraz bardziej utrudnia mu życie. Drugie to pozostanie w Szkole Podstawowej nr 7 w Siedlcach, gdzie uczy się od 4 lat i gdzie nikt się nie dziwi temu, jak chodzi.

Tymek Kalata choruje na dystrofię Duchenne’a. Zdiagnozowano ją, gdy miał kilka miesięcy.

– Był niemowlęciem, które dużo płakało – mówi jego mama Renata. – Robiono mu badania, wyniki były niepokojące. Po kilku miesiącach dostaliśmy list ze smutną diagnozą: dystrofia Duchenne’a. To genetyczna choroba, która prowadzi do stopniowego zaniku mięśni. Dziecko najpierw uczy się chodzić, mówić, a potem stopniowo traci te umiejętności. Ma problem z chodzeniem, mówieniem, przełykaniem...

Chorują tylko chłopcy

Na ten konkretny rodzaj dystrofii chorują tylko chłopcy. Dotyka ona jedno na 3 tysiące dzieci. Nie ma na nią leku. Rodzice Tymka zaraz po diagnozie zostali pozostawieni sami sobie.

– Zaleceń żadnych nie było. Gdy pytaliśmy lekarzy o basen, słyszeliśmy: „Po co? Będzie się przeziębiał”. Masaż? „Jak pani lubi”. Ćwiczenia? „Na tym etapie niewiele dadzą”. A na jednej z wizyt usłyszeliśmy od pani doktor, że „choroba przebiega prawidłowo”.

Tymek ma 9 lat. Jego mama z niepokojem czyta wpisy rodziców, których dzieci w wieku 10 lat usiadły na wózku inwalidzkim. Nie wyobraża sobie tego, podobne jak karmienia Tymka dojelitowo. Choroba osłabia wszystkie mięśnie, również twarzy. Dlatego Tymek musi ćwiczyć z logopedą, żeby mówić i przełykać. Ale z roku na rok słabnie. W miarę dobry stan zawdzięcza tylko rehabilitacji, głównie płatnej, 6 razy w tygodniu.

Rodzice Tymka od lat śledzą informacje z całego świata na temat leku na dystrofię. W tej chwili jedna z francuskich firm jest w trzeciej fazie testowania leku. Jeśli testy się powiodą, to być może lek w przyszłym roku pojawi się na rynku.

– Dla mnie będzie to spełnienie największego marzenia – mówi Renata Kalata. – Nigdy się nie pogodzę z jego chorobą!

Na razie chodzi sam

Tymek jest uczniem III klasy Szkoły Podstawowej nr 7 w Siedlcach. Uczy się tam od zerówki, jego stan fizyczny był wtedy dużo lepszy.

– Wybrałam tę szkołę dla syna, bo Tymek może tam dojść na własnych nogach. Dla niego jest to forma rehabilitacji. Oczywiście idę z nim, niosę plecak i pilnuję, by się nie przewrócił, co zdarza się coraz częściej. Wydawało mi się, że jak poślę Tymka do szkoły integracyjnej, to jakbym pogodziła się z jego chorobą i uznała, że nic już nie można zrobić.

Ale jeśli nic się nie zmieni, to Tymek będzie musiał pożegnać się z „Siódemką”, bo olbrzymim problemem jest wchodzenie po schodach. Wciąga się na nie, mocno trzymając się poręczy. Czasami dojście do innej klasy na lekcje zajmuje mu całą przerwę. Jest potem bardzo zmęczony. A dobrze się uczy, stara się na każdym polu. Na tyle, na ile może, uczestniczy
nawet w lekcjach wychowania fizycznego. Jest również ministrantem, chociaż od dawna klęknąć nie może...

Nie ma potrzeby

Renata Kalata i Małgorzata Mazurczak – matka uczennicy „Siódemki” z inną chorobą genetyczną, zaczęły się starać o zamontowanie w szkole windy dla niepełnosprawnych.

– Dzieci z niepełnosprawnością jest coraz więcej – mówi Małgorzata Mazurczak. – Wszędzie się mówi o tym, że niepełnosprawni mają takie same prawa jak zdrowi, że trzeba im pomagać itd. A jak przychodzi co do czego, to okazuje się, że nawet szkoły nie mogą sobie wybrać. Windy w „Siódemce” nie ma, bo nie chodzą tu dzieci niepełnosprawne, a te nie chodzą tu, bo nie ma windy. I koło się zamyka.

Matki rozmawiały o windzie z dyrekcją szkoły, a ta z miejskimi urzędnikami.

– W tej chwili nie widzimy potrzeby budowy windy w „Siódemce” – mówi rzeczniczka prezydenta Siedlec, Aneta Krajewska. – W mieście są dwie szkoły integracyjne, które zapewniają odpowiednie warunki do nauki dla dzieci niepełnosprawnych. Budowa windy dla jednego lub dwójki dzieci byłaby bezcelowa.

Ile kosztowałaby winda? Tego nie wiadomo, bo urzędnicy nie widzą potrzeby szacowania takiego wydatku.

Tymek ciągle liczy, że nie będzie musiał przenosić się z „Siódemki”. Tutaj już wszyscy się przyzwyczaili do jego niepełnosprawności.

– Nie ma oceniających spojrzeń, jest akceptowany, dzieci z klasy mu pomagają – mówi jego mama. – Trudno mu będzie wchodzić w nowe środowisko, ale z drugiej strony nie mogę patrzeć, jak codziennie się męczy, wchodząc po tych schodach.

Justyna Janusz