Bez rehabilitacji Jaś nigdy nie stanie na własnych nogach

Jaś ma 6 lat. Komórki w jego mózgu obumierają. Na tę chorobę nie ma lekarstwa.

– Jedyną szansą, by było mu lżej żyć, by mógł w przyszłości nie być przykuty do łóżka i by mógł samodzielnie chodzić chociażby z balkonikiem, jest rehabilitacja – mówi Edyta Niedźwiedziuk, mama Jasia.

Jaś mieszka w Kobylanach, w gminie Stara Kornica. Sześć lat rodzina prowadziła zwykłe, spokojnie życie. Nikt się nie spodziewał, że Jaś może być tak ciężko chory.

- Był normalnie chodzącym dzieckiem. Może miał lekki problem z równowagą, ale naprawdę nic złego się z nim nie działo – mówi pani Edyta. – Na początku roku Jaś trafił do szpitala. Miał dwa razy zachłystowe zapalenie płuc.

Właśnie wtedy życie rodziny wywróciło się do góry nogami.

- Jaś trafił na OIOM. Lekarze go diagnozowali, a jego stan się pogarszał. Nie mógł samodzielnie jeść i chodzić. Początek lutego tego roku zapamiętamy na zawsze, jako najgorszy czas w naszym życiu – wspomniana ze smutkiem pani Edyta.

- Lekarze nie mieli wyboru, musieli przeprowadzić zabieg tracheotomii i wdrożyć żywienie dojelitowe. Bez tego Jaś by nie przeżył. Wszystko działo się bardzo szybko. W jeden dzień ze zdrowego, cieszącego się życiem przedszkolaka, opowiadającego z wielką ekscytacją o każdym dniu spędzonym z rówieśnikami, Jaś stał się więźniem własnego ciała. Lekarze przeprowadzili szczegółowe badania, w tym genetyczne. Okazało się, że Jaś zmaga się z chorobą mitochondrialną.

- W jego głowie obumierają komórki. Nie da się tego naprawić, nie ma na to leku. Nie wiemy, czy Jaś wróci do sprawności. Potrzebuje rehabilitacji, by jego stan się nie pogarszał – wyjaśnia pani Edyta.

– Choroba zabiera jego sprawność kawałek po kawałku. Potrzebuje wspomagania w oddychaniu respiratorem, jest karmiony dojelitowo. Ma bardzo duży problem z połykaniem.

Rehabilitacja powoli przynosi efekty. Małe, ale są!

- Ostatnio Jaś przełknął sam papkę i rzadki serek. Wychodząc z OIOM, nie dał jeszcze rady utrzymać głowy, podnieść jej, a teraz może. A kiedy trzymam go za ręce, to sam idzie – cieszy się pani Edyta.

Rodzice Jasia nie są jednak w stanie ponieść kosztów rehabilitacji, którą trzeba kontynuować. Trzeba też płacić za neurologopedę. W sumie to około 3 tys. zł miesięcznie.

- Jaś ma rehabilitację w domu 5 lub 6 razy w tygodniu. Neurologopeda przyjeżdża raz w tygodniu. Nie możemy sobie pozwolić na wożenie syna na te zajęcia i zabiegi, bo w domu jest respirator. Nie wiemy, w jakim momencie będzie trzeba go  użyć. Wożenie Jasia jest zbyt ryzykowane – mówi pani Edyta. - W takiejchorobie poprawę może przynieść tylko rehabilitacja. Teraz porusza się na wózku, nie wiem, czy tak zostanie. Staramy się, by mógł chodzić z balkonikiem.

A na to są potrzebne fundusze. Mama Jasia musiała zrezygnować z pracy, bo chłopcem
trzeba się zajmować 24 godziny na dobę. A przecież w domu jest jeszcze rodzeństwo Jasia - 10-letni brat i 2-letnia siostra.

- Każdego dnia Jasiu wspomina, jak to było przed chorobą. W przedszkolu, na podwórku, zabawy w domu – smuci się pani Edyta. - Mimo że kontakt z nim jest znacznie utrudniony, zrobimy wszystko, by wesprzeć i zabezpieczyć jegoprzyszłość. Dlatego prosimy o pomoc ludzi o dobrych sercach. Bez rehabilitacji, która pochłania ogromne koszty, będzie tylko gorzej...

Jaś jest podopiecznym fundacji „Się Pomaga”. Można go wesprzeć wpłacając pieniądze na zbiórkę fundacji (wpisując w wyszukiwarkę hasło „Choroba zaatakowała znienacka! Ratujemy przyszłość Jasia!”). Małemu Jasiowi można też pomóc, kupując lub przekazując na licytacje różne przedmioty. Licytacje odbywają się na facebooku, na grupie „Team Jasia Niedźwiedziuka - Licytacje do zbiórki”.