reklama

Bez rehabilitacji Jaś nigdy nie stanie na własnych nogach

Łosice, gmina Sarnaki, Kobylany

Milena Celińska 2022-08-19 10:21:26 liczba odsłon: 1987
Komórki w mózgu 6-letniego Jasia obumierają. Nie ma na to lekarstwa...

Komórki w mózgu 6-letniego Jasia obumierają. Nie ma na to lekarstwa...

Jaś ma 6 lat. Komórki w jego mózgu obumierają. Na tę chorobę nie ma lekarstwa.

reklama

– Jedyną szansą, by było mu lżej żyć, by mógł w przyszłości nie być przykuty do łóżka i by mógł samodzielnie chodzić chociażby z balkonikiem, jest rehabilitacja – mówi Edyta Niedźwiedziuk, mama Jasia.

Jaś mieszka w Kobylanach, w gminie Stara Kornica. Sześć lat rodzina prowadziła zwykłe, spokojnie życie. Nikt się nie spodziewał, że Jaś może być tak ciężko chory.

- Był normalnie chodzącym dzieckiem. Może miał lekki problem z równowagą, ale naprawdę nic złego się z nim nie działo – mówi pani Edyta. – Na początku roku Jaś trafił do szpitala. Miał dwa razy zachłystowe zapalenie płuc.

Właśnie wtedy życie rodziny wywróciło się do góry nogami.

- Jaś trafił na OIOM. Lekarze go diagnozowali, a jego stan się pogarszał. Nie mógł samodzielnie jeść i chodzić. Początek lutego tego roku zapamiętamy na zawsze, jako najgorszy czas w naszym życiu – wspomniana ze smutkiem pani Edyta.

- Lekarze nie mieli wyboru, musieli przeprowadzić zabieg tracheotomii i wdrożyć żywienie dojelitowe. Bez tego Jaś by nie przeżył. Wszystko działo się bardzo szybko. W jeden dzień ze zdrowego, cieszącego się życiem przedszkolaka, opowiadającego z wielką ekscytacją o każdym dniu spędzonym z rówieśnikami, Jaś stał się więźniem własnego ciała. Lekarze przeprowadzili szczegółowe badania, w tym genetyczne. Okazało się, że Jaś zmaga się z chorobą mitochondrialną.

- W jego głowie obumierają komórki. Nie da się tego naprawić, nie ma na to leku. Nie wiemy, czy Jaś wróci do sprawności. Potrzebuje rehabilitacji, by jego stan się nie pogarszał – wyjaśnia pani Edyta.

– Choroba zabiera jego sprawność kawałek po kawałku. Potrzebuje wspomagania w oddychaniu respiratorem, jest karmiony dojelitowo. Ma bardzo duży problem z połykaniem.

Rehabilitacja powoli przynosi efekty. Małe, ale są!

- Ostatnio Jaś przełknął sam papkę i rzadki serek. Wychodząc z OIOM, nie dał jeszcze rady utrzymać głowy, podnieść jej, a teraz może. A kiedy trzymam go za ręce, to sam idzie – cieszy się pani Edyta.

Rodzice Jasia nie są jednak w stanie ponieść kosztów rehabilitacji, którą trzeba kontynuować. Trzeba też płacić za neurologopedę. W sumie to około 3 tys. zł miesięcznie.

- Jaś ma rehabilitację w domu 5 lub 6 razy w tygodniu. Neurologopeda przyjeżdża raz w tygodniu. Nie możemy sobie pozwolić na wożenie syna na te zajęcia i zabiegi, bo w domu jest respirator. Nie wiemy, w jakim momencie będzie trzeba go  użyć. Wożenie Jasia jest zbyt ryzykowane – mówi pani Edyta. - W takiejchorobie poprawę może przynieść tylko rehabilitacja. Teraz porusza się na wózku, nie wiem, czy tak zostanie. Staramy się, by mógł chodzić z balkonikiem.

A na to są potrzebne fundusze. Mama Jasia musiała zrezygnować z pracy, bo chłopcem
trzeba się zajmować 24 godziny na dobę. A przecież w domu jest jeszcze rodzeństwo Jasia - 10-letni brat i 2-letnia siostra.

- Każdego dnia Jasiu wspomina, jak to było przed chorobą. W przedszkolu, na podwórku, zabawy w domu – smuci się pani Edyta. - Mimo że kontakt z nim jest znacznie utrudniony, zrobimy wszystko, by wesprzeć i zabezpieczyć jegoprzyszłość. Dlatego prosimy o pomoc ludzi o dobrych sercach. Bez rehabilitacji, która pochłania ogromne koszty, będzie tylko gorzej...

Jaś jest podopiecznym fundacji „Się Pomaga”. Można go wesprzeć wpłacając pieniądze na zbiórkę fundacji (wpisując w wyszukiwarkę hasło „Choroba zaatakowała znienacka! Ratujemy przyszłość Jasia!”). Małemu Jasiowi można też pomóc, kupując lub przekazując na licytacje różne przedmioty. Licytacje odbywają się na facebooku, na grupie „Team Jasia Niedźwiedziuka - Licytacje do zbiórki”.

Komentarze (1)

Komentarz został dodany

Twój komentarz będzie widoczny dopiero po zatwierdzeniu przez administratora

Dodanie komentarza wiąże się z akceptacją regulaminu

  • najstarsze

  • najnowsze

  • popularne

reklama
reklama
Klauzula informacyjna
Szanowny Użytkowniku

Wydawnicza Spółdzielnia Pracy „Stopka” zaktualizowała swoją Politykę Prywatności. Portal tygodniksiedlecki.com używa cookies (ciasteczek), aby zapewnić jak najlepszą obsługę naszej strony internetowej. Wydawnicza Spółdzielnia Pracy „Stopka” i jej Zaufani Partnerzy używają plików cookies, aby wyświetlać swoim użytkownikom najbardziej dopasowane do nich oferty i reklamy. Korzystanie z naszego serwisu oznacza to, że nie masz nic przeciwko otrzymywaniu wszystkich plików cookies z naszej strony internetowej, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki. Można zmienić ustawienia w przeglądarce tak, aby nie pobierała ona ciasteczek.