Patryk i Martynka walczą z chorobą

Patryk jest uczniem Szkoły Podstawowej nr 3 w Siedlcach. Świetnie radzi sobie z nauką, pierwszą klasę ukończył z dyplomami i to pomimo codziennej rehabilitacji i bardzo częstych wyjazdów na wizyty lekarskie. Chłopiec i jego 2-letnia siostra Martynka chorują na bardzo ciężką chorobę. Nauczyciele tej szkoły pomagają rodzinie w zbiórce pieniędzy na walkę z chorobą.

Jest to miopatia wrodzona niecharakterystyczną związaną z mutacją genu SEPN 1.Jest to ciężka i nieuleczalna farmakologicznie choroba nerwowo – mięśniowa. Dla małych siedlczan jest jednak nadzieja, gdyż we Francji trwają badania nad lekiem, natomiast w Niemczech jest lekarz specjalizującym się w tej konkretnej mutacji. Dzieci mają także podejrzenie występowania u nich wrodzonego zespołu miastenicznego.
Choroba ta atakuje wszystkie mięśnie - występują m.in.problemy z jedzeniem, piciem, czynnościami motorycznymi, oddychaniem. Stopniowo odbiera sprawność dzieci. Patryk od 4 lat w nocy oddycha z pomocą respiratora, jego siostra jeszcze nie, ale niestety u Martynki też są spadki saturacji. Dzieci wymagają ciągłych wizyt u różnych specjalistów, codziennej rehabilitacji, sprzętu medycznego i innych pomocy np ortez. Patryk jest pod opieką Zespołu Domowego Leczenia Respiratorem ( pielęgniarka, anestezjolog i fizjoterapeuta).
Martynka za miesiąc kończy dwa lata, jest bardzo pogodnym dzieckiem z bardzo trudnym początkiem swojego życia, spędzonym w szpitalu. Martynka jeszcze nie chodzi, nawet nie stoi samodzielnie. Ma problemy z mową. Czekają ją badania, związane z kontrolą wydolności oddechowej. Dzieci mają osłabiony odruch kaszlu, przez co szybko zwykła infekcja może zakończyć się zapaleniem płuc i może być zagrożeniem dla ich życia.
Patryk od dwóch lat codziennie korzysta z koflatora wypożyczonego (niestety w każdej chwili rodzina może odebrać telefon z prośbą o zwrot sprzętu). Ten sprzęt pomaga, mu unikać trudnych infekcji, zagrażających jego zdrowiu i życiu. Martynka ma również zalecony koflator. W ciągu dwóch lat swojego życia, wielokrotnie chorowała na zapalenie oskrzeli i płuc.
Dzieci mają swoją stronę na facebooku, którą nauczyciele SP nr 3 założyli w celu szukania pomocy i wsparcia w codziennej walce z chorobą dzieci: https://www.facebook.com/PatrykiMartynka/
Dzieci mają założone subkonto w Fundacji Słoneczko: http://www.fundacja-sloneczko.pl/ MARTYNA I PATRYK OLSZEWSKI - 145/O
Na portalu Siepomaga jest również zabiórka na zakup koflatora i kamizelki. https://www.siepomaga.pl/patrykimartynka