11-letnia Marysia z Siedlec przeszła już trzy ciężkie operacje w USA dzięki czemu jej nóżka została wydłużona w sumie o 24 centymetry! Teraz czeka ją kolejna operacja, ale tej już nie refunduje NFZ.
11-letnia Marysia z Siedlec przeszła już trzy ciężkie operacje w USA dzięki czemu jej nóżka została wydłużona w sumie o 24 centymetry! Teraz czeka ją kolejna operacja, ale tej już nie refunduje NFZ.
Operacja musi być przeprowadzona do końca tego roku. Tymczasem brakuje jeszcze na nią ponad ćwierć miliona złotych.
Taka wada zdarza się raz na milion urodzeń
Marysia urodziła się z bardzo rzadką wadą, jaka jest fibular hemimelia. Zdarza się raz na około milion urodzeń. W nóżce Marysi nie było niektórych kości - brakowało kości strzałkowej, wielu kości śródstopia, pięty, kość piszczelowa była krótsza, a nóżka końsko-szpotawa... To oznaczało, że bez leczenia Marysia nigdy nie będzie chodzić!
Rodzice Marysi od chwili jej urodzenia robili wszystko co w ich mocy, by dziewczynka mogła w miarę normalnie funkcjonować. – Na początku trudno było o optymizm – mówi mama Marysi, Natalia. – Gdy Marysia miała 6 dni pojechaliśmy z nią na pierwsza konsultację. I usłyszeliśmy wtedy: To trzeba obciąć, z tym się nie da nic zrobić.
Rodzice jednak nie dawali za wygraną. - Jeździliśmy od lekarza do lekarza po całej Polsce – mówi pani Natalia. – I wszędzie mówiono nam, że nóżkę trzeba amputować. To był dla nas straszny czas, bo nikt nie dawał nam żadnej nadziei.
Nóżkę da się uratować, ale...
W końcu rodzice Marysi trafili na doktora Paleya, światowej sławy ortopedy, dziś dobrze znanego wszystkim rodzicom dzieci z poważnymi wadami rączek i nóżek. Jest twórcą nowatorskiej metody wydłużania kończyn. Spotkali się z nim na lotnisku w Monachium. I on jako jedyny powiedział: nóżkę da się uratować. Trzy pierwsze operacje Marysia miała wykonane w ramach świadczeń Narodowego Funduszu Zdrowia.
W 2019 roku konieczna była kolejna operacja, ale na nią już NFZ się nie zgodził. Rodzice zebrali sami całą potrzebna kwotę – ponad 400 tysięcy złotych. W tej chwili również nie ma mowy o finansowaniu z NFZ. Niestety, Marysia musi przejść do końca roku operację wyjęcia aparatu wydłużającego, płytek zapobiegających koślawości oraz operację stopy, tzw. redukcję „dzikiej kości". Ta przeszkadza jej w chodzeniu i sprawia ogromny ból.
...brakuje jeszcze 260 tysięcy złotych
- Musimy zgromadzić 260 tysięcy złotych – mówi pani Natalia. – To pieniądze na rehabilitacje i operację, do tego z własnej kieszeni zapłacimy jeszcze za lot do USA i 4-miesięczny pobyt na miejscu.
Od kilku tygodni w Siedlcach trwa zbiórka na leczenie dziewczynki. Pieniądze dla Marysi można wpłacać na konto: Marysia
Z kolei na Facebooku działa grupa licytacyjna. Cały dochód z licytacji jest przeznaczony na leczenie dziewczynki Grupa
najstarsze
najnowsze
popularne