Patrzeć z nadzieją

5 maja o godz. 10.00 w Novym Kinie w Siedlcach rozpocznie się wernisaż wystawy fotograficznej ,,Patrzeć z nadzieją’’, poświęconej osobom, cierpiącym na mózgowe porażenie dziecięce.

Na projekt autorstwa artystki-fotografa Marty Pruskiej składają się portrety osób niepełnoprawnych oraz towarzyszący im poetycki komentarz, który jest zapisem marzeń przedstawianych osób, ich pragnień i wyrazem woli walki. Wystawa jest próbą pokazania, z czym borykają się niepełnosprawni, począwszy od uciążliwości, związanych z przemieszczaniem się, poprzez: izolację w szkole, trudy terapii i rehabilitacji oraz walkę z nieodłącznym bólem i osamotnieniem.

Autorką prac jest artystka młodego pokolenia, Marta Pruska. Swoje prace wystawiała w Polsce i Europie: w Centrum Sztuki Współczesnej w Warszawie, w Centrum Pompidou w Paryżu, na DesignMai w Berlinie, w Instytucie Francuskim i wielu innych miejscach. Jej twórczość fotograficzną charakteryzują dwa podejścia do sztuki: wnikliwe studium odrębności człowieka przedstawione w portretach oraz szybka rejestracja napotkanych zdarzeń i pokazywanie detalu w fotografii wrażeniowej. Urodziła się we Wrocławiu. Mieszka i pracuje w Warszawie.

Wystawa ma na celu zwrócenie uwagi osób tworzących prawo oraz całej opinii publicznej na konieczność zmian systemowych w leczeniu osób niepełnosprawnych, poprawy warunków ich życia oraz ich rodzin, na które trwale oddziałuje cierpienie, spowodowane chorobą bliskiej osoby i stała nad nią opieka.

Polska na tle innych krajów rozwiniętych Unii Europejskiej znacznie odbiega od standardów medycznych leczenia mózgowego porażenia dziecięcego. Nie ma w naszym kraju rejestru chorych na mpd, dzięki któremu można by znacznie ograniczyć liczbę powikłań, towarzyszących temu schorzeniu. Bolączką polskiego systemu jest też powszechny brak dostępu do nowoczesnych metod terapii spastyczności, uznanych w innych krajach Unii Europejskiej, np. leczenie właściwymi dawkami toksyny botulinowej (zalecane dawki w wiodących ośrodkach europejskich i amerykańskich są 2-3-krotnie wyższe niż dozwolone i refundowane w Polsce) oraz terapia za pomocą programowalnych pomp baklofenowych (terapia pozwala w znaczący sposób zmniejszyć spastyczność i zredukować nawet do 100 razy dawki leku w stosunku do preparatów doustnych).

Wśród wielu innych problemów, jakie dotykają osoby niepełnosprawne i je dyskryminują, należy wymienić: ograniczony dostęp do udziału w wyborach powszechnych, brak dostosowanej do potrzeb niepełnosprawnych infrastruktury szkół, budynków publicznych, brak odpowiednio wykształconych nauczycieli do pracy z dziećmi niepełnosprawnymi, nieprzygotowane do kontaktów i udzielania pomocy niepełnosprawnym służby publiczne(urzędnicy, architekci, pracownicy służby zdrowia, politycy), niedostosowanie środków transportu publicznego do potrzeb niepełnosprawnych, dyskryminacja w zatrudnianiu  osób niepełnosprawnych, brak mieszkań dla dorosłych osób niepełnosprawnych, dostosowanych do ich potrzeb.

Ekspozycja „Patrzeć z nadzieją” po raz pierwszy została zaprezentowana w Sejmie RP 5 maja ubiegłego roku i stanowiła główny punkt sejmowych obchodów Europejskiego Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. Patronat nad wystawą objął Marszałek Sejmu Bronisław Komorowski. 

Podczas uroczystego otwarcia wernisażu Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym wręczyło Marszałkowi Sejmu petycję z postulatami zmian w ustawodawstwie polskim, które mają doprowadzić do poprawy stanu zdrowia i jakości życia osób niepełnosprawnych.

Dotychczas wystawa odwiedziła kilka miast w Polsce. W Siedlcach wystawę będzie można oglądać w Novym Kinie (ul. Wiszniewskiego 4) do 28 maja. (opr. Ana)