Cudowne ozdrowienie

Ala i jej mama walczą od szesnastu lat. Czasami nie mają już siły. Zmagają się nie tylko z chorobą, ale też z komisjami lekarskimi, niedostatkiem, a nawet złymi ludzkimi językami. Niedawno okazało się, że Ala, cierpiąca na nieuleczalną, bardzo poważną chorobę, po ukończeniu 16 lat „cudownie ozdrowiała”.

Nie przyznano jej dodatku pielęgnacyjnego. A co najgorsze, dowiedziała się, że już wkrótce nie będzie mogła być leczona w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. To może być równoznaczne z wyrokiem śmierci.

Lęk i bezradność

Ala zapadła na nieuleczalną chorobę, kiedy miała osiem miesięcy. Od tego czasu jej mama, pani Bożena, toczy nieustanną batalię o to, by córka mogła w miarę dobrze funkcjonować. To trudne. Nie stać jej na kosztowne leki. Choroba sprawia, że córka nie rośnie, ma rozstępy, a niedawno, z powodu niewydolności organów wewnętrznych, bardzo spuchła. Niemal z dnia na dzień przybrała na wadze dziesięć kilogramów! Nie mogła chodzić. Zespół nerczycowy, na który cierpi, polega na tym, że organizm Ali odrzuca nerki, traktując je jak ciało obce. Dziewczynka ma kłopoty z oddawaniem moczu.

Jeszcze do niedawna matka Ali otrzymywała świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 610 złotych. Niestety, komisja lekarska w Powiatowym Zespole ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Siedlcach odmówiła jej tego świadczenia.

- Zażądano, abym przygotowała całą masę dokumentów dotyczących leczenia córki – mówi pani Bożena. – Poświęciłam na to wiele czasu, ale doktor nawet nie spojrzała na dokumentację medyczną i opinie lekarskie. Mnie zupełnie ignorowała. Rozmawiała tylko z córką, która, ze względu na swój stan, nie mogła racjonalnie i precyzyjnie przedstawić swojej sytuacji.

W końcu 2010 roku, kiedy Ala przebywała w Klinice Nefrologii, Transplantacji Nerek i Nadciśnienia Tętniczego, przeszła badanie psychologiczne. Czytamy w nim między innymi: „Ujawnia obniżony nastrój, poczucie bezradności, niską samoocenę. Silnie związana z matką. Emocjonalnie i społecznie funkcjonuje znacznie poniżej poziomu oczekiwanego dla wieku. Obniżony nastrój i wysoki poziom uogólnionego lęku dezorganizuje codzienne funkcjonowanie”. W opinii jest też mowa o „wycofaniu i depresji”. Nie przekonało to jednak komisji. (...)

Więcej w papierowym i e-wydaniu "TS".