Świat ogląda dotykiem

– Skąd biorę siłę? Z miłości do córki – mówi mama małej Michasi, która potrzebuje pieniędzy na protezę oka.

- Kiedy już mi się wydaje, że nie mam siły, podnoszę się i walczę dalej. Wiem, że muszę – dla Michasi – mówi Małgorzata Jarosz z Siedlec, mama 2,5-letniej dziewczynki, która urodziła się niewidoma i głucha.

Rodzice muszą uzbierać ponad 60 tysięcy złotych, by wszczepić jej protezę lewego oczka. Michasia na to oko widzieć już nie będzie, ale bez protezy może dojść do nieodwracalnych zmian w jej twarzoczaszce, a w konsekwencji nawet do uszkodzenia mózgu.

– Okulistka, u której byliśmy niedawno, powiedziała, że zabieg musi być zrobiony jak najszybciej – dodaje pani Małgorzata.

Jednak zabiegu, bez którego stan zdrowia dziecka może się znacznie pogorszyć, Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje! Rodzice sami muszą zebrać pieniądze. Jeśli nie – ich córkę może czekać duże cierpienie.

– A my zrobimy wszystko, żeby Michasia była szczęśliwym dzieckiem – mówi jej mama, nieustannie głaszcząc córkę po rączkach i nóżkach.

Dotyk jest ważnym zmysłem, dzięki któremu dziecko poznaje świat. Bo zobaczyć go, niestety, nie może.

MATCZYNA INTUICJA NIE ZAWIODŁA

Gdy pani Małgorzata była w ciąży, nic nie wskazywało, że dziecko może być chore. Wszystkie badania były w normie. Michalinka urodziła się 1 stycznia. Była najlepszym prezentem na Nowy Rok. Zaraz po porodzie mama zauważyła, że z oczami dziecka jest coś nie tak. Jednak Michasia dostała 10 punktów w skali Apgar. Lekarze uspokajali, że wszystko jest w porządku.

– Początkowo stwierdzono, że panikuję – mówi pani Małgorzata. – Lekarka powiedziała, że Michasia ma oczy małe i głęboko osadzone. A ja jednego oczka po prostu nie widziałam. Tam była pustka.

Rodzice na własną rękę sprowadzili do szpitala okulistkę.

– Ta pani doktor od razu powiedziała, że Michasia nie ma rozwiniętych gałek ocznych – mówi pani Małgorzata.

Tydzień po porodzie trafiła z córką do Centrum Zdrowia Dziecka. Okazało się, że rozwój gałek ocznych Michasi zatrzymał się w 9. tygodniu ciąży.

CIOS ZA CIOSEM

– Gdy już myśleliśmy, że nic gorszego nie może się zdarzyć, powalił nas kolejny cios – mówi kobieta. – Okazało się, że Michasia nie słyszy.

Przez pierwsze tygodnie dziewczynka poznawała świat jedynie przez dotyk.

– To był dla nas bardzo trudny czas – mówi pani Małgorzata. – Po takiej diagnozie początkowo wydaje się, że tak nie da się żyć – bez wzroku i słuchu. Później jednak przychodzi czas oswojenia.

Już od 3. miesiąca życia Michasia miała aparaty słuchowe. Początkowo rodzice nie zauważyli u niej reakcji na dźwięki. W 10. miesiącu życia wszczepiono jej implant słuchowy do jednego ucha. Przez kilka tygodni Michasia uczyła się, jak odbierać dźwięki. W jej świecie była to kompletna nowość.

– Dla niej słuch to jedyny kontakt ze światem – mówi mama dziewczynki. – Zdrowi ludzie nie zdają sobie sprawy, że 80% bodźców ze świata odbieramy za pomocą wzroku. Nie doceniamy tego, co mamy.

Michasia ma teraz 2 lata i 7 miesięcy, ale dopiero kilka tygodni temu zaczęła sama siadać.

– Większości rzeczy uczymy się przez naśladownictwo – mówi M. Jarosz. – Dziecko zaczyna chodzić, bo widzi, jak inni to robią albo chce po coś sięgnąć. Wie, jak gryźć, bo naśladuje innych. Michasia nikogo nie naśladuje, bo nigdy nie widziała, jak się chodzi czy jak ktoś je.

Mózg dziewczynki pracuje normalnie. Podczas rezonansu nie stwierdzono żadnego uszkodzenia. Dzięki rehabilitacji logopedycznej Michasia powoli zaczyna uczyć się mówić i wszystkiego szybko się uczy. Dla rodziców jedną z piękniejszych chwil była ta, gdy Michasia powiedziała „Kocham”. Na co dzień jest bardzo słodką dziewczynką – taką kochaną, do przytulania, chociaż długo przytulać się nie chciała. Teraz obejmuje mocno swoich rodziców.

– To jest córeczka tatusia – śmieje się pani Małgorzata. – Oboje żyć bez siebie nie mogą. Michasia reaguje, jak tylko mąż wróci z pracy i się do niej odezwie. Lubi gładzić go po twarzy i przytulać się do niego.

Michasia jest pod opieką Zakładu dla Słabowidzących i Niewidomych w Laskach pod Warszawą. Co 2 miesiące jeździ tam z mamą i babcią na tygodniowy turnus rehabilitacyjny.

– Pierwsza wizyta to był dla mnie szok – mówi pani Małgorzata. – Pozwoliła jednak uświadomić, jak będzie wyglądało w przyszłości życie mojego dziecka. Na szczęście zobaczyłam też, że nastolatki z tej szkoły całkiem nieźle tam funkcjonują. Teraz jeździmy tam jak do siebie. Już nie płaczę, jak tam jadę.

Mama Michasi wierzy, że jej córka będzie w przyszłości szczęśliwa.

– Wierzę w Boga i wierzę w cuda – mówi. – Przestałam się jednak łudzić, że nagle, po kolejnych badaniach, okaże się, że stan zdrowia Michasi znacznie się poprawił. Nie chcę już za każdym razem przeżywać dużego zawodu. Wierzę w to, że Michasia będzie w życiu radziła sobie na miarę swoich możliwości. A my jej w tym na pewno pomożemy.

M. Jarosz cieszy się, że badania wykazały, iż w prawym oczku Michasia ma poczucie światła. Tata zrobił jej nawet specjalny podświetlany stolik, by wspomagać rehabilitację oka.

ZNOWU BADANIA

Niedawno rodziców podłamała kolejna diagnoza. Okazało się, że organizm Michasi nie produkuje w ogóle hormonu wzrostu. Dziewczynka jest bardzo drobna. Szczegółowe badania odbędą się w marcu przyszłego roku (takie są terminy!) i dopiero wtedy będzie wiadomo, czy dziewczynka dostanie hormon wzrostu, czy też potrzebna będzie operacja.

– Gdy ktoś pyta, skąd biorę siłę, by z tymi przeciwnościami losu walczyć na co dzień, sama się zastanawiam – mówi M. Jarosz. – A ta siła bierze się chyba z miłości, bo przecież kocham Michasię i zrobię dla niej wszystko.

Każdy, kto zechce pomóc Michasi, może wpłacić pieniądze na jej konto w Fundacji Siepomaga. Wystarczy wejść na stronę www.siepomaga.pl/michalinajarosz i dokonać wpłaty. Liczy się każda złotówka. Pod koniec zeszłego tygodnia na koncie Michasi było niespełna 25 tysięcy złotych. Potrzeba jeszcze 37,5 tysiąca.