Ma się liczyć każdy dzień

Gdy kilka lat temu ksiądz Paweł Siedlanowski snuł plany stworzenia w Siedlcach hospicjum, zdarzało się, że słyszał: Daj spokój, to trudny temat.

– Naprawdę trudny – przyznaje. – Ale to nie znaczy, że mamy się nim nie zajmować.

Pomysł dojrzewał od 1997 roku. Wtedy zgłosiła się do niego kobieta, która straciła dziecko. Zaproponowała, żeby założyć grupę wsparcia dla rodziców w tak trudnej sytuacji.

- Założyliśmy. Spotkania grupy odbywają się do tej pory.

Dwa lata temu postanowił: zakładamy domowe hospicjum dla dzieci. Zgromadził wokół siebie grupę osób, uzyskał zgodę biskupa. Konieczne było powołanie fundacji, która prowadziłaby hospicjum, zarejestrowanie działalności, kupienie sprzętu medycznego i zebranie zespołu.

- Mamy dwóch lekarzy, 6 pielęgniarek, fizjoterapeutę, psychoonkologia, a do dyspozycji również prawnika, pedagogów i deklaracje wsparcia przez osoby różnych stanów i profesji. Bardzo ważną rolę w hospicjum pełni też ksiądz. Szkolimy się i odbywamy praktyki w podobnych hospicjach w Polsce. Zbieramy też deklaracje przyszłych pacjentów - mówi ks. Paweł.

W tej chwili pod opieką jest pięcioro dzieci. Najmłodsze ma 8 lat, najstarsze 16. Pod opiekę hospicjów trafiają dzieci po zakończeniu terapii szpitalnej. Chore nie tylko na nowotwory, także na nieuleczalne ciężkie choroby, zazwyczaj o podłożu neurologicznym. Medycyna już niewiele może zrobić. Dzieci wracają do domu, do rodziny, ulubionych zabawek, kochanych zwierzątek.

- Chcemy pomagać w każdy możliwy sposób, towarzyszyć w trudnych chwilach, a jeśli nadejdzie TEN moment – pomóc dziecku spokojnie przejść do Domu Ojca. I cały czas być z rodziną, towarzyszyć jej w trudnych momentach, służyć pomocą. A potem być obok w czasie żałoby. Bez strachu, rozpaczy, niepotrzebnych zabiegów. Z powagą, spokojem i godnością - mówi ks. Paweł.

Żeby nie byli sami

Często rodziny z ciężko chorymi dziećmi są zostawione same sobie. Nawet nie wiedzą, że istnieją instytucje, od których mogą uzyskać pomoc czy sprzęt.

– Są bezradni, zdani na siebie, często bez szans w starciu z urzędniczą machiną. Na leczenie dziecka wydają często ostatnie pieniądze. Rodzice różnie sobie radzą.

Choroba sprawia, że zdrowe dzieci czują się niekiedy odstawione na bok. Bo ty mamo nas mniej kochasz, bo tylko on/ona się liczy. Pojawiają się problemy w szkole, bunt, nieumiejętność radzenia sobie z nową sytuacją.

- Z nimi też chcemy pracować, chociażby pomagając im w nadrabianiu zaległości w szkole. Rodzina, którą się zaopiekujemy, ma pewność, że w każdej chwili na miejsce przyjedzie pomoc medyczna. I ksiądz lub psycholog, jeśli te trudne kwestie trzeba będzie sobie poukładać w głowie.

W ciągu kilku najbliższych tygodni fundacja ma nadzieję na podpisanie kontraktu z NFZ. To wystarczy na zabezpieczenie podstawowych potrzeb hospicjum, choć nie wszystkich.

Zdrowy!

Ksiądz Paweł z podziwem patrzy na rodziców w tak ciężkiej sytuacji.

- Dzwonię co jakiś czas do jednej z naszych mam i pytam: jak syn? A ona mi mówi: Super, zdrowy! Bo nie kaszle, nie ma gorączki…. A to, że funkcjonuje dzięki maszynom? Ok. Tak musi być. Ani o jotę nie zmniejsza to bezgranicznej miłości! Dla mnie ci wszyscy rodzice to bohaterowie, którzy na co dzień muszą radzić sobie w dużo trudniejszych sytuacjach niż my. A mimo to, uśmiechają się, pomagają innym.

Bez banałów i rad

Ksiądz Paweł Siedlanowski od lat współpracuje z rodzicami, którzy doświadczyli olbrzymiej tragedii – straty dziecka. Od ponad dwudziestu lat istnieje Grupa Wsparcia Rodziców w Żałobie Dzieci Światła. Spotyka się w każdą ostatnią niedzielę miesiąca w parafii Bożego Ciała w Siedlcach.

- Ci, którzy przeszli w swoim życiu pewną drogę, najlepiej poprowadzą nią tych, którzy są na jej początku. Ja tylko towarzyszę, jestem obok, pokazuję, skąd można czerpać nadzieję, wiarę.

Niedługo fundacja zamierza zorganizować w Siedlcach konferencję naukową, podczas której zmierzy się z tematem: jak pomóc takim osobom. Bo jak powinniśmy się zachować w takiej sytuacji?

- Przede wszystkim nie bać się. Nie silić się też na rady, bo nikt ich nie oczekuje. Po prostu: być, słuchać, towarzyszyć. Jak trzeba, podać chusteczkę, czasem po raz 10 wysłuchać wspomnień o zmarłym dziecku. Bo każdy ma prawo do przeżywania żałoby we własny sposób. Niektórzy rzucają się w wir pracy, inni pracować nie mogą.

Nieopłakana żałoba może kiedyś wrócić. Przechodzi się przez kilka faz: płaczu, negacji i buntu, a potem wpada się otchłań niemocy.

- Traci sens wszystko, nawet modlitwa. A potem następuje powolny powrót do życia. Nic tu się nie da pośpieszyć, nic przeskoczyć. Wszystko ma swój czas.

 Jest miejsce na hospicjum dla dorosłych

Marzeniem księdza jest zbudowanie w Siedlcach hospicjum stacjonarnego dla osób dorosłych.

- Chcielibyśmy je nazwać: Dom Ulgi w Cierpieniu im. ks. Bpa Ignacego Świrskiego, wspaniałego człowieka, nazywanego często z racji swojej dobroci, troski o ubogich „Papą, rozpoczął się jego się proces beatyfikacyjny - mówi ksiądz Paweł. – Jak Pan Bóg pozwoli, damy radę! Potrzeby jest czas, dużo środków. Ale przecież.. Nie ma rzeczy niemożliwych.

Zaprzyjaźnił się już z kierownictwem hospicjum w Pucku, założonym przez nieżyjącego już księdza Jana Kaczkowskiego, i będzie chciał stworzyć podobne u nas. Działka już jest. Ma to być dom, miejsce ciepłe, przyjazne, pełne światła, otoczone zielenią. I najlepiej z hotelem dla rodziny, żeby nawet z daleka mogli przyjechać i spędzić z najbliższymi ostatnie chwile.

- Spotkałem wspaniałych ludzi, którzy chcą sfinansować budowę takiego miejsca. Może jeszcze potrzebny jest czas, gruntowne analizy, ale cel mamy jasny.

Ksiądz dodaje, że już teraz spotyka się z dużą życzliwością ludzi. Wiele szkół organizowało zbiórki pieniędzy, wolontariusze hospicjum są zapraszani na festyny i imprezy. Zgłaszają się nawet narzeczeni, którzy proszą weselnych gości, by zamiast kwiatów przekazywać datki na hospicjum. Ludzie chcą pomagać.

Cały czas potrzeba wolontariuszy tzw. akcyjnych (można się zgłaszać), niedługo potrzebni będą również wolontariusze, którzy pójdą do domów chorych dzieci (po specjalistycznym szkoleniu.)

– Są rodzice, którzy od wielu lat niemal nie wychodzą z domu, bo zajmują się chorymi dziećmi. Dla nich 3-4 godziny w tygodniu, gdy mogą wyjść i po prostu chwilę odpocząć, to bardzo dużo. Mamy jeszcze możliwości, by przyjąć kolejnych podopiecznych. Zainteresowane osoby prosimy o zgłaszanie się do nas telefonicznie lub mailowo. Zapraszamy też do biura hospicjum, które mieści się na ul. 11 Listopada 23 w Siedlcach. Justyna Janusz

Jak pomóc? Można się zgłosić do ks. Pawła Siedlanowskiego - dyrektora hospicjum i prezesa zarządu Fundacji Siedleckie Hospicjum Domowe dla dzieci pod nr. tel. 503 174 170 lub mailowo dyrektor@hospicjumsiedlce.pl. Jeśli ktoś chce wspomóc hospicjum finansowo, może to zobić, przesyłając środki na nr konta: Fundacja Siedleckie Hospicjum Domowe dla Dzieci, ul. 11 Listopada 23 08-110 Siedlce, Bank Pekao, I oddział Siedlce, nr 27 1240 2685 1111 0010 8741 6722.