Dopóki życia starczy

- Nie chcemy, żeby po naszej śmierci dzieci trafiały do zakładów psychiatrycznych - mówią rodzice dzieci autystycznych.

Nie owijają niczego w bawełnę i używają mocnych słów. Bo wiedzą, jak funkcjonuje system opieki nad dziećmi autystycznymi. Potrzebują one opieki, jakiej nie znajdą w zwykłych domach pomocy społecznej. Rodzice autystyków wołają o pomoc, o utworzenie ośrodka, który byłby przystanią dla ich pociech, kiedy oni odejdą.

Do naszej redakcji przyszło kilkunastu rodziców dzieci, dotkniętych autyzmem. W tej chwili uczą się one w specjalnych ośrodkach szkolno-wychowawczych w Siedlcach i Stoku Lackim. Placówki posiadają internaty i dobrze przygotowanych fachowców, którzy potrafią się opiekować dziećmi autystycznymi. Mogą tam korzystać z rehabilitacji i specjalistycznych zajęć. Ale dzieci niedługo będą musiały opuścić swoje placówki. Co potem?

- Martwimy się, co się stanie z naszymi dziećmi po naszej śmierci - mówi pan Sławomir. - Nie chcemy, aby w wieku 30 lat trafiały do domów starców, do grona 80-latków. A taka jest rzeczywistość. W DPS -ach nie radzą sobie z autystykami i w efekcie takie osoby często lądują w zakładach psychiatrycznych. Zakłada im się kaftany bezpieczeństwa albo przypina pasami do łóżek. Takie osoby cierpią do końca życia, bo brakuje specjalistycznego systemu opieki. Kiedy nas zabraknie, nie ma kto zadbać o nasze dzieci. Dlatego dorośli autystycy tak bardzo potrzebują placówki, przeznaczonej tylko dla nich. W przypadku tej dysfunkcji jest to po prostu konieczność.

Tymczasowe rozwiązanie

Pani Agnieszka ma dwójkę autystycznych dzieci, 18-letnią córkę i 16-letniego syna. W tej chwili uczą się i mają zapewnioną opiekę w ośrodku. To jednak tylko tymczasowe rozwiązanie.

- Teraz nasze dzieci są bezpieczne. W ośrodku mogą jednak przebywać tylko do 24. roku życia, kiedy się uczą. Potem jest wielki problem, bo wszystko spada na rodziców. Robimy dla naszych dzieci, co możemy, ale po naszej śmierci trafiają one do jakiejś „czarnej dziury”. Martwimy się o ich los. Dosłownie trudno czasem zasnąć. System opieki w naszym kraju nie przewiduje, że są dorosłe osoby autystyczne!

Pani Ewa ma dorosłego, autystycznego syna. I już odczuwa, że jest pozostawiona sama z problemem.

- Wszystko spada na rodziców, bo dzieci autystycznych po prostu nikt nie chce. Nie chcą ich przyjmować do DPS-ów, bo te nie są do tego przystosowane. U autystyków często występuje agresja, problem z komunikacją. Mówi się o nich, że żyją zamknięci w „szklanej bańce”. Zwykłe domy pomocy nie są w stanie się nimi zaopiekować. Także nasza służba zdrowia zdaje się nie zauważać, że autystycy istnieją. Mój syn, który jest także niepełnosprawny ruchowo, do 13. roku życia korzystał z rehabilitacji. I nagle, dosłownie w jej połowie, został z niej wyrzucony. Wyjaśniono mi, że autystyków rehabilitują tylko do 11. roku życia. Dla Kuby zrobiono wyjątek, bo był grzeczny. To są absurdy. Teraz muszę korzystać z prywatnej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna.

Takie problemy dotykają większość rodziców. Dwójka dzieci pani Agnieszki także korzysta z prywatnej rehabilitacji.

- Za dwie godziny ty tygodniowo płacę tysiąc złotych miesięcznie. Dla dzieci zrobi się wszystko, ale my się starzejemy. Na emeryturze nie udźwignę tego ciężaru.

Pani Marzena ma 21-letniego autystycznego syna. Jeszcze tylko przez 3 lata będzie się uczył i korzystał z opieki specjalnego ośrodka szkolno-wychowaczego.

Byle nie przechowalnia

- Po skończeniu szkoły syn musi mieć jakąś placówkę opiekuńczą, a nie przechowalnię. Nasze dzieci muszą mieć zagwarantowaną kontynuację terapii, a docelowo placówkę, zapewniającą opiekę całodobową. Ja po 20 latach opieki nad synem jestem już wypalona. Zajmuję się nim sama. To opieka całodobowa, nie licząc pobytu w ośrodku, praktycznie bez możliwości wyjścia z domu. Syna, dorosłego przecież człowieka, nie można zostawić nawet na chwilę. Bo wychodzi z domu przez okno po drzewie. Kto tego wszystkiego nie doświadczył, pewnie nie zrozumie, o czym mówię.

Antek, 16-letni syn pani Agaty, także jest zdany na mamę.

- Już 3 razy zdarzyło się, że syn wyszedł z domu i musiałam korzystać z pomocy policji, aby go odnaleźć. Nasza działka jest zabezpieczona, ale Antek otworzył samochód, znalazł w nim pilota i otworzył bramę. Autystycy są nieprzewidywalni, a przy tym pomysłowi, co potęguje zagrożenie. Do tego nie mają naturalnej bariery lęku. Ten lęk spada na nas. Jeśli rodzice, którzy bez reszty oddają się swoim dzieciom, bywają bezradni, to jaki los czeka je w standardowych domach pomocy społecznej? Pan Sławomir ma 60 lat i wszczepiony rozrusznik serca. Ze swoim 19-letnim synem autystykiem chodzi pod rękę, dla jego bezpieczeństwa. - Kto tak zadba o syna, kiedy mnie zabraknie? - pyta bezradny. - Czy nikt nie zauważa, że liczba dzieci autystycznych gwałtownie wzrasta? Syn pani Barbary niedługo będzie musiał opuści SOSW w Stoku Lackim. Nie daje jej to spokoju. - W tej chwili autystycy, którzy skończyli 24 lata, mogą korzystać z zajęć w obiektach Wioski Dziecięcej Dzieci Zamojszczyzny, ale tylko od godziny 8.30 do 14.30. Dobre i to, ale to tylko namiastka opieki, jaka powinna być zapewniona. - My nie przesadzamy, mówiąc o dramacie czekającym nasze dzieci - mówi ojciec autystyka. - Niedawno rozmawiałem ze znajomym, którego syn musiał już opuścić SOSW w Stoku Lackim. Chłopak na skutek blokady od 3 lat nie wychodzi z mieszkania. To lęk przed światem, którego doznał po przerwaniu rehabilitacji w ośrodku. Został pozbawiony jakiejkolwiek opieki. Nasze dzieci są zazwyczaj silne, przy czym nie zdają sobie sprawy ze swojej siły. Wyrażając radość, potrafią złamać komuś żebra. A nam siły nie będzie przybywało. Trzeba też pamiętać, że jeśli nasze dzieci po 24. roku życia zostaną w domu, to my także będziemy automatycznie wykluczeni, również ekonomicznie. To nie jest unikanie odpowiedzialności, tylko racjonalna ocena realiów.

Mozolna praca

Pani Agnieszka mówi o realiach, z jakimi spotykają się na co dzień rodzice autystyków.

- Jak wiele opieki wymagają nasze dzieci, świadczy fakt, że ja swojego Mateusza, dziś 17-latka, przez 2 lata uczyłam wiązania sznurówek. I to był sukces. Dotyczy to każdej najprostszej czynności. Autystycy mają niechęć do każdej nowości. Wystarczy, że zmieni się ich nauczyciel, a jest to dla nich dramat. Jak sobie z tym radzić, skoro nie ma u nas nawet najprostszej poradni dla autystyków. Kiedyś była, ale po pół roku ją likwidowano. Nasze dzieci dzieci są nadwrażliwe na światło i dźwięk. Problemy się mnożą. Po opuszczeniu SOSW całe lata pracy z autystykami idą ma marne. Często kończy się to zakładem psychiatrycznym. A autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju, a nie choroba psychiczna.

Rodzice dzieci autystycznych marzą o jednym - całodobowym ośrodku dla dorosłych autystyków. Wskazują nawet ewentualne lokalizacje - budynek po szkole w Cisiu Zagródziu, pusty akademik przy ul. Bema w Siedlcach czy znajdującą się w budowie część Domu Nad Stawami.

- Kiedyś była inicjatywa, żeby w Stoku Lackim wybudować nowy budynek dla SOSW, dzięki czemu obecny pałac byłby przeznaczony na ośrodek terapii zajęciowej. To było dla nas jakieś światełko w tunelu, bo może w przyszłości można by go było przekształcić w ośrodek całodobowy dla dorosłych autystyków. Byliśmy w tej sprawie u wicestarosty, ale powiedziała, że starostwo nie ma absolutnie środków na taki obiekt. Chcemy jednak, żeby ktoś pomyślał o dramacie, jaki w przyszłości czeka nasze dzieci. Może to dopiero początek naszej walki.

Starosta siedlecki Karol Tchórzewski szacuje, że budowa takiego ośrodka to koszt około 20 milionów złotych, a jego wyposażenie kolejne 20 milionów.

- Do tego dochodzi kosztowne utrzymanie placówki. Tymczasem nasz całoroczny budżet wynosi 54-56 milionów złotych - mówi Karol Tchórzewski. - Dopóki nie pojawi się możliwość pozyskania środków zewnętrznych, naszego powiatu nie będzie stać na takie przedsięwzięcie.

Rodzice zdają sobie sprawę ze skali inwestycji, ale deklarują, że nie ustaną w wysiłkach, aby doprowadzić do powstania ośrodka.

- Całe nasze życie koncentruje się wokół lęku o przyszłość naszych dzieci, które nigdy nie będą w stanie samodzielnie funkcjonować. Chcemy spokojnie umrzeć. Ale wcześniej zrobimy wszystko, żeby nasze dzieci mogły spokojnie żyć.