Julka kontra HLH

Do tej pory to pani Agnieszka pomagała innym. – Życie spłatało mi figla – mówi, bo teraz jej mała córeczka potrzebuje pomocy.

Siedlczanka Agnieszka Jadczuk uczestniczyła w niemal każdej akcji charytatywnej na rzecz chorych dzieci z Siedlec i okolic. Na licytacje wystawiała swoje słynne ciastka – orzeszki z kremem. Teraz jej córka potrzebuje pilnej pomocy, zarówno pieniędzy na dalsze leczenie, jak i krwi oraz dawcy szpiku kostnego.

– Gdy ktoś mnie pytał, dlaczego angażuję się w pomoc chorym dzieciom, zarywam noce, lepiąc moje słynne orzeszki dla zwycięzców licytacji, zawsze mówiłam, że zachowuję się tak, jakbym chciała, żeby ktoś się zachował, gdybym to ja potrzebowała pomocy... No i sobie wykrakałam... – mówi mama 4-letniej Julii.

Ze szpitala do szpitala

Początkowo nic nie zapowiadało, że mała Julia jest tak poważnie chora. Pod koniec maja zachorowała, miała gorączkę. Kilka dni później zrobiono jej badania krwi. Trafiła do szpitala w Siedlcach. Leczenie nie przynosiło jednak rezultatu. Przewieziono ją do szpitala w Warszawie. Tam po biopsji szpiku okazało się, że Julia choruje na zespół hemofagocytarny (HLH). Jest to rzadkie schorzenie hematologiczne. W skrócie można powiedzieć, że prowadzi do stanu zapalnego w całym organizmie. Nieleczone może doprowadzić do śmierci. Niestety, nie wystarczą zwykłe leki. Mała Julka potrzebuje krwi. Mama Julki apelowała o jej oddawanie.

Do siedleckiej stacji krwiodawstwa zgłosiło się dużo osób. Niestety, nawet po włączeniu leczenia stan Julki się nie poprawiał. Już wiadomo, że dziewczynka będzie potrzebowała przeszczepu szpiku kostnego. Jej mama apeluje do wszystkich, którzy nie są jeszcze zarejestrowani w bazie DKMS, by się zgłosili i zarejestrowali. To zwiększa szanse Julki na wyleczenie.

– Wierzę, że znajdzie się dawca i po przejściu tego trudnego czasu wrócimy do normalności – mówi pani Agnieszka.

Pieniądze szczęście… dają

Już teraz wiadomo, że życie całej rodziny będzie się musiało diametralnie zmienić.

– Musimy dostosować swoje mieszkanie do potrzeb Julki po przeszczepie, m.in. kupić oczyszczacz powietrza. Musimy zgromadzić środki finansowe na jej leczenie. Wiem już, że będzie musiała przez długi czas przyjmować lek przeciwgrzybiczy (posakonazol), który w przypadku choroby Julii nie jest niestety refundowany jak w przypadku np. białaczki czy chłoniaka.

Miesięczny koszt tylko tego jednego leku to kwota 5 tys. złotych.

– Jaki będzie koszt innych leków? – zastanawia się mama. – W tej chwili jeszcze nie wiem. Poza tym Julcia będzie też wymagała specjalnej pielęgnacji i diety, w tym wysoko odżywczych produktów dietetycznych. Czekają nas częste kontrole w szpitalach w Lublinie i w Warszawie i zapewne wiele kosztów z tym związanych, chociażby na same dojazdy. Nie mamy środków „na czarną godzinę”. Podobno pieniądze szczęścia nie dają, ale bez nich nie mamy szansy walczyć o własne dziecko. Życie spłatało nam figla, i pomimo że zawsze mając niewiele, wolałam się tym dzielić z innymi, niż prosić o pomoc, to tym razem ja muszę prosić o wsparcie finansowe i modlitwę za zdrowie Julci. Każda złotówka podarowana z dobrego serca pomoże nam w tej walce i w powrocie Juleczki do normalnego dzieciństwa, na które, jak każdy maluszek, zasługuje. Ona teraz powinna się cieszyć wakacjami i słońcem, jak większość jej rówieśników, ale niestety musi być dzielna i walczyć o swoje życie i zdrowie.

Rodzice Julii założyli zbiórkę w serwisie zrzutka.pl (wysłali tam dokumenty, potwierdzające chorobę córki). Justyna Janusz

Jeśli ktoś zechce wspomóc leczenie Julii, może to zrobić tutaj: Zrzutka.pl sp. z o.o. al. Karkonoska 59, 53-015 Wrocław 46175013126881537246498967, tytuł Julia Jadczuk.