Michał Mularzuk z Korczewa ma 6 lat i po raz drugi walczy z nowotworem

Ojciec i syn, genetycznie obciążeni rzadką mutacją genów, zachorowali niemal równocześnie...

Pierwszy raz stoczył bitwę, gdy miał 4 miesiące. Wtedy wygrał. Teraz jedyną szansą dla Michała jest lek, którego jedno opakowanie kosztuje ok. 30 tys. zł, a wystarcza go na 56 dni. Dzień leczenia Michałka kosztuje ponad 575 zł. Gdyby nie zbiórka i pomoc ludzi, rodzina Michałka nie miałaby za co kupić leku, dzięki któremu dziecko żyje.

Michałek rozwijał się świetnie do czwartego miesiąca życia. Potem nagle zaczął mieć problemy z oczami.

– We wtorek byliśmy na bilansie, a w sobotę rano zaczęło się z nim dziać coś złego – mówi mama. – W pewnym momencie przestał wodzić oczami za ręką. Od razu pojechaliśmy do szpitala. Okazało się, że w ciągu kilku dni jego główka w obwodzie urosła o 2 centymetry. To przez płyn, który się w niej zbierał.

Tomografia wykazała, że w głowie czteromiesięcznego dziecka znajduje się guz wielkości kurzego jajka. Chłopiec natychmiast został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. W ciągu kilku godzin przeszedł operację wstawienia zastawki, a za tydzień wykonano resekcję guza. Guz okazał się nowotworem złośliwym. Dziecko musiało dostać 19 cykli chemioterapii, która trwała aż 1,5 roku. Niestety, takie leczenie spowodowało umiarkowany niedowład lewej strony ciała Michałka. Gdy jego stan na to pozwalał, był rehabilitowany.

W 2018 roku okazało się, że zarówno chłopiec, jak i jego ojciec są obarczeni Zespołem Li-Fraumeni. To rzadki, uwarunkowany genetycznie, zespół predyspozycji do nowotworów. Takich zdiagnozowanych przypadków na całym świecie jest zaledwie 460 (od lat 60. ubiegłego wieku).

– Mój mąż przeżył 45 lat, zanim zespół się u niego uaktywnił. U synka był aktywny niemal od początku życia.

W 2018 roku u taty Michała wykryto rozwijający się nowotwór. Musiał przejść leczenie, był pod kontrolą lekarzy. Wydawało się, że u synka i ojca wszystko jest na dobrej drodze do wyzdrowienia, ale... W połowie października 2020 roku rozbolała go głowa, miał silne wymioty. Przyjechała karetka. Badania wykazały wylew krwi do mózgu. Trwała pandemia, na oddziale neurochirurgii w Warszawie odbywała się kwarantanna personelu medycznego.

– Mąż spędził dwa tygodnie w szpitalu w Siedlcach. Kolejne badania wykazały guza w głowie. 29 listopada 2020 roku poszliśmy na spacer. Po powrocie mąż powiedział, że boli go głowa. Wiedziałam, że dzieje się coś złego, zaczęliśmy się pakować do szpitala. Niestety, do lekarza nie dojechaliśmy. W ciągu pół godziny mąż został sparaliżowany.

Był operowany, przeszedł radioterapię. Zdiagnozowano u niego glejaka IV stopnia, który rozwijał się w szybkim tempie. Gdy pani Kinga jeździła z mężem na badania, synek zostawał pod opieką sąsiadów. Pewnego dnia okazało się, że Michałek gorączkuje. Wyniki badania krwi wyszły fatalne. Lekarze z Warszawy natychmiast kazali przyjechać do szpitala. Pojechali w piątek wieczorem. Diagnoza była przerażająca – białaczka.

– W niedzielę Michałek nie mógł już przełykać – wspomina mama. W tym czasie jej mąż był pod opieką rodziny, opiekunek, a później już placówki opiekuńczej.

Gdy pani Kinga była w szpitalu z synkiem, mąż zmarł...

Wydawało się, że chłopiec pozytywnie reaguje na leczenie, ale, niestety, we wrześniu 2021 roku doszło do wznowy.

– Na szczęście jesteśmy pod opieką wspaniałej pani doktor, która wybrała dla nas indywidualną ścieżkę leczenia, bo standardowa chemia dla dziecka w jego wieku i z tego rodzaju białaczką już się wyczerpała. Jedyną szansą pozostał lek, który w Polsce nie jest refundowany.

Lek trzeba sprowadzać z Niemiec. Kosztuje 30 tys. zł za opakowanie (56 tabletek).

– Na szczęście wokół mnie są dobrzy ludzie – mówi pani Kinga. – Po pierwsze opakowanie do Niemiec pojechały obce osoby.

Michałek jest leczony tym lekiem od jesieni ubiegłego roku. Od 21 maja 2021 roku spędził w domu zaledwie kilka tygodni. Teraz, od 8 grudnia 2021 roku, jest w nim cały czas. Przeszedł przeszczep szpiku kostnego w Krakowie. Czas przed przeszczepem i zaraz po nim nie był łatwy. Michałek znajdował się w 4 stopniu izolacji. Żeby mama mogła do niego wejść, musiała się cała myć, zakładać kilka warstw chirurgicznych ubrań i przebywać w maseczce.

Nie mogła nocować z synem. W tej chwili jest lepiej, bo Michałek ma już 2. stopień izolacji.

– Po wynikach badań widać, że organizm Michałka zaczął się odbudowywać (szpik dawcy podjął pracę). Gdyby nie ten lek, nie byłoby również szansy na przeszczep szpiku. Po prostu musimy leczyć Michałka i czekać. Najważniejsze, żeby dostawał lek, który działa. Będzie go musiał przyjmować około 2 lat.

JUSTYNA JANUSZ

Na leczenie Michałka można przekazać 1% podatku, KRS 0000249753, z oznaczeniem celu szczegółowego: Michał Mularzuk. Jeżeli ktoś ma chęć przekazać darowiznę – można dokonać wpłat na konto: FUNDACJA „NASZE DZIECI” Bank Pekao S.A. VII Oddz. w Warszawie 76 1240 1109 1111 0010 1163 7630 z dopiskiem: Michał Mularzuk – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Na leczenie Michałka jest także prowadzona zbiórka na portalu Siepomaga. Żeby ją wesprzeć, trzeba wpłacić pieniądze na numer konta PL 80114011243630012582017769, tytuł przelewu: (IdT 2582017769) Fundacja Siepomaga Siepomaga.pl – Darowizna C52421306 Na Facebooku jest również prowadzona zbiórka „Licytacje dla Michałka Mularzuka”, gdzie można wylicytować różne przedmioty. Całkowity dochód z licytacji jest przeznaczony na leczenie Michałka.