Rozluźnijmy Marysię! Zwykła rehabilitacja to kropla w morzu potrzeb

Ta radosna i mądra dziewczynka może zacząć siadać, a w przyszłości także chodzić o własnych siłach. Trzeba jej tylko trochę pomóc

Marysia przyszła na świat w lipcu 2021 r. Jej mama, pani Marta, przypomina sobie, że nie miała wtedy powodów do niepokoju, bo dziecku przyznano 10 punktów w skali Apgar.

PODEJRZENIE I WYROK

– Po porodzie zgłosiłam w szpitalu, że bardzo drgają jej nóżki i broda. Pani doktor odpowiedziała: „To normalne w tym wieku, bo układ nerwowy dopiero się kształtuje. Ma jeszcze czas”. I dodała, że nie wszystkie dzieci rozwijają się w tym samym tempie. Dlatego, choć moja starsza córka, mając 4 miesiące, łapała w rączki zabawki czy podnosiła główkę, a Marysia nie, nie panikowałam – opowiada siedlczanka.

Informacja, która zmieniła jej życie, pojawiła się, kiedy dziewczynka miała 5 miesięcy. Pierwsze podejrzenie brzmiało: „opóźniony rozwój psychoruchowy”. Miesiąc później na wszelki wypadek Marysię skierowano na badania USG głowy. Wtedy pani Marta dowiedziała się, że doszło do wylewu dokomorowego. Potem usłyszała wyrok: „porażenie dziecięce 4-kończynowe ze spastycznością po wylewie”.

– Na początku nie było wiadomo, który to stopień, więc mieliśmy nadzieję, że I albo II, które można stosunkowo łatwo pokonać rehabilitacją. Ale kiedy Marysia miała ponad rok, zbadano ją tomografem. Wtedy okazało się, że jej niepełnosprawność to konsekwencja wylewu III/IV stopnia i niedotlenienia mózgu, które nastąpiło najprawdopodobniej podczas porodu – mówi pani Marta. Diagnozę „porażenie mózgowe” potwierdzili też neurolog i fizjoterapeuta.

WALKA Z MIĘŚNIAMI

Potem mama dziewczynki dowiedziała się, że porażeniu towarzyszy spastyczność, czyli zwiększone napięcie mięśniowe.

– To bardzo bolesne. Ból często nie daje Marysi spać. Z powodu spastyczności nie jest też w stanie samodzielnie jeść, więc trzeba ją karmić – mówi pani Marta.

W 7. miesiącu życia Marysia rozpoczęła rehabilitację, która ciągle trwa i potrwa do końca jej życia. Podstawą jest wykonywana 4 razy w tygodniu rehabilitacja refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Chodzi głównie o masaże, rozciąganie i różnego rodzaju ćwiczenia. Ale to kropla w morzu potrzeb. Dlatego konieczne są prywatne turnusy rehabilitacyjne, gdzie ćwiczenia są bardziej kompleksowe: od masaży w pozycji leżącej do pionizacji. Problem w tym, że te turnusy są bardzo drogie – pięciodniowy to wydatek rzędu 4-5 tys. zł.

MUSZĘ WALCZYĆ

Codziennej walki wymaga od pani Marty też to, by jej córka miała jak najlepszy kontakt ze światem.

– Marysia mało mówi, tylko pojedyncze słowa. Teraz uczy się komunikowania metodą AAC, czyli przez plakietki. Jest bardzo wesołą i mądrą dziewczynką, tylko nie potrafi tego wyrazić, także dlatego, że spastyczność obejmuje mięśnie twarzy – wyjaśnia mama. I dodaje, nie kryjąc wzruszenia: – Nie pogodziłam się z jej chorobą, ale ją zaakceptowałam. Kocham Marysię, więc chcę dla niej jak najlepiej. Chciałabym, żeby chodziła do szkoły, umiała pisać i czytać. Albo wybiegam myślami do dnia, w którym mnie zabraknie...

Od jakiegoś czasu pani Marta walczy o to, żeby Marysia mogła samodzielnie usiąść.

– A kiedyś chodzić o własnych siłach, choćby z pomocą balkonika. Ona sama też się do tego rwie, bo widzi inne dzieci, które biegają. Wierzę, że się uda. Muszę walczyć, przecież każdy rodzic na moim miejscu zrobiłby to samo. Marysia musi być możliwie najbardziej sprawna, żeby poradzić sobie w życiu.

PROŚBA O SERCE

Ale za wszystko, co przybliża Marysię do poprawy stanu fizycznego, trzeba płacić. Pani Marta wylicza: – Chodzi nie tylko o turnusy rehabilitacyjne. Specjalistyczny pionizator, który posłuży jeszcze 2-3 lata, kosztował ponad 10 tys. zł. Ortezy, wymieniane raz na pół roku, kolejne 6 tys. A kamizelka stabilizująca prawie 2 tys. A po chwili dodaje: – Zdaję sobie sprawę, że Marysia nie jest dzieckiem pierwszej potrzeby, umierającym albo ciężko chorym. Ale potrzebuje cały czas niezwykle intensywnej rehabilitacji. A jedyne, co mogę zrobić, to prosić o odruch serca, choćby udział w licytacji, z której dochód wesprze Marysię.

W licytacjach uczestniczyły do tej pory siedleckie restauracje, które wystawiały vouchery na swoje usługi. Licytowano też dekoracje, które wykonuje pani Marta i jej starsza córka. Poza tym zbiórka trwa na portalu siepomaga.pl. Wystarczy znaleźć na niej podstronę „Marysia Jędrzejewska”. Pieniądze można wpłacać też, wysyłając je na numer 75365 SMS o treści: „0162016” za 6,15 zł brutto. Kolejna możliwość wsparcia to przekazanie 1,5% podatku. Numer KRS: 000039361, cel szczegółowy: „0162016 Maria”.